Meu nome é Valéria Pellon. Minha vida com meu marido Leonardo foi atropelada por uma grande injustiça: em 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso anjinho tão esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro e, em função de negligência médica, sofreu lesões cerebrais irreversíveis durante o parto, em decorrência de asfixia. Após 5 meses internado na UTI veio pra casa com "home-care", como viveu até 11 de novembro de 2010, em estado vegetativo. Este blog é uma forma de "gritar" o nosso sofrimento e mostrar como o amor salva nossas vidas e nos faz sobreviver, a cada dia.



sábado, 19 de dezembro de 2009

Amigo Oculto

No dia 12/12 fizemos o amigo oculto "do Felipe". Foi um café da manhã aqui em casa, claro, porque Felipe não podia deixar de participar. Eram 15 pessoas, entre enfermeiras, fisioterapeutas, ex-fisioterapeutas, fono, cuidadoras, as avós, fora Leo, Felipe e eu. Todas as pessoas que "circulam" na vida do Felipe diariamente. O mais bacana disso tudo é ver a harmonia em casa entre todas essas pessoas, situação que vivenciamos poucas vezes. Hoje posso dizer que estamos numa fase tranquila neste sentido. Felipe ficou na sala com a gente a maior parte do tempo, ficou super "comportadinho", sentado no seu carrinho e no colo da mamãe. Todas as tias sabem da nossa gratidão por tanta dedicação ao nosso anjinho, e essa foi uma oportunidade de mostrarmos isso. Desejamos a todas um Feliz Natal e muita saúde sempre.

































































sábado, 5 de dezembro de 2009

Dia dos Namorados 2007

12 de junho de 2007 foi o dia que o Felipe veio para casa, após 5 meses internado na UTI. Foi um dia muito, muito estressante. Leo e eu nem conseguíamos pensar em Dia dos Namorados. Não tinha clima algum para trocarmos presente nem comemorar. Mas eu não queria deixar completamente em branco e meu presente para ele foi esta carta. Tudo o que escrevi eu sinto exatamente do mesmo jeito hoje.

Amor,
Te conhecer e te amar foram as coisas mais fáceis na minha vida. Nunca tive dúvida, em momento algum, que você era o amor da minha vida, o homem com quem eu queria fazer planos, montar uma família e ficar velhinha junto. Nós fomos sempre tão felizes ! Apesar de todos os problemas, a gente continuava sendo feliz, sendo um casal que a gente mesmo admirava. E com isso veio o plano mais importante da nossa vida, que foi ter um filho. Nosso filho querido, nós sabemos melhor do que ninguém, foi fruto de muito, muito amor. Tanto amor que chega a doer. Lembro do frio na barriga que deu quando vi aquele resultado positivo e não me aguentei e te contei na hora. Eu que tinha tantos planos pra te contar de uma forma especial...Como eu poderia guardar essa alegria comigo, sem compartilhar com você ? Hoje tudo isso é motivo de muita dor em nossas vidas. É muito triste ter que apagar a alegria dos nossos momentos, das nossas fotos, das nossas viagens, dos nossos sonhos para o Felipe. Nosso filho querido veio doentinho, muito doentinho...e isso dói tanto que só a gente, mais ninguém, sabe.

Mas meu amor, neste dia dos namorados, dia em que estamos trazendo nosso filho pra casa, eu quero te dizer que o meu amor por você só faz crescer nesta dor, em que estamos tão unidos, apesar de alguns tropeços. O mais importante disso tudo é o nosso amor por ele, que é tão grande porque nós sabemos muito bem o que ele significa em nossas vidas. Ele é um pedacinho da gente, fruto do nosso amor, e nós dois juntos vamos dar o mundo a ele, o mundo que estiver ao nosso alcance.

O meu maior sonho era que ele crescesse conhecendo o amor que une a gente, que ele fizesse parte de uma família feliz, e esta é a maior injustiça disso tudo, é ele talvez não ter condições de presenciar tudo o que temos para mostrar pra ele. Mas não podemos deixar de acreditar que ele vai sentir isso de alguma forma e em momento algum podemos desistir de mostrar isso a ele.

É muito difícil hoje imaginar uma vida de felicidades. A única coisa que eu sei é que eu continuo querendo ficar velhinha ao seu lado e comemorar todo ano o Dia dos Namorados. Tenho vontade de ser feliz, apesar do medo de não mais conseguir, mas acredite, só você me faz acreditar que nós ainda podemos ser felizes, dar irmãozinhos ao Felipe, e formar uma família bonita, diferente e, de certo modo, feliz. Só você, meu amor.

Quero ser eternamente sua namorada, amiga, amante. Não sei viver sem você.

Neste dia, este foi o único presente que eu consegui te dar de coração.

Te amo eternamente.

Valéria

domingo, 29 de novembro de 2009

A Alimentação do Felipe


Felipe não come pela boca, não tem nenhum movimento de deglutição. A boquinha dele inclusive com muita frequência enche de saliva, e temos que aspirar com uma sonda, conectada a um aspirador.


Quando nasceu, ele era alimentado por uma sonda naso-gástrica. Isso durou aproximadamente 1 mês, até que foi feita a cirugia de gastrostomia. Nesta cirurgia, além da gastrostomia, foram feitos outros procedimentos para "aproveitar" a anestesia geral: a traqueostomia e também a retirada de fragmentos de músculo e pele do bracinho dele para investigação de possíveis doenças metabólicas.


Só um parênteses, que não tem nada a ver com esse assunto, mas esse material que foi retirado foi enviado para Ribeirão Preto para análise laboratorial, usando o serviço de uma empresa transportadora especializada. O material chegou ao destino descongelado, impróprio para a realização do exame, em função de ter sido mal armazenado para o transporte. Ao invés de gelo seco, colocaram gelo comum, e além disso levaram 2 dias para entregar...O máximo do absurdo é que no processo que movemos contra a empresa, eles tentam colocar a culpa em quem ? Em mim, na mãe !!! Como posso eu ter participado de qualquer procedimento no Felipe, que se encontrava na UTI ??? Moral da história, este exame não foi feito, o que acarretou em adiamento de uma resposta da ausência de qualquer síndrome, que poderíamos ter tido logo no começo, e fazendo também com que vários outros procedimentos invasivos tivessem que ser feitos dali em diante para suprir a ausência deste exame importantíssimo. Mas cortar o bracinho dele para extrair mais material, isso nunca mais permitimos.


Enfim, voltando à alimentação, após a cirugia, ele passou a ser alimentado pela gastrostomia, que é um tubo de alimentaçao inserido através de cirurgia dentro do estômago, através da parede abdominal. Do lado de fora, o que vemos é um orifício na barriga, fechado por um "bottom" , que tem de várias marcas. A que o Felipe usa é a Mic-Key, da Kimberly-Clark (para quem tiver interesse, ver no site http://www.mic-key.com/). Com um sonda própria ali acoplada, e uma grande seringa com o alimento acoplada à sonda, este é "infundido" lentamente, indo direto para o estômago. O "bottom" parece aquele negocinho de bóia de piscina, que abrimos e fechamos para encher de ar. Eu nunca tinha ouvido falar nisso. Custei até a conseguir falar direito essa palavra "gastrostomia". Mundo novo. Aquilo me assustou mais do que a traqueostomia. Tadinho...quando ele voltou da cirurgia, eu mal conseguia olhar, de tanta coisa que tinham feito nele, e a partir daquele momento meu filho iria se alimentar pela barriga....nossa....muito louco isso. Que horror ! Mas hoje é a coisa mais natural nas nossas vidas. Eu até estranho quando as pessoas olham e ficam assustadas. Quase me esqueço de como eu mesmo me assustei no início.


No início, como todo bebê, ele tomava somente leite. Eu tentei por um tempo retirar o meu leite para poder dar para ele, mas juntou tanta coisa, tanto estresse, que eu não tinha tanto leite e aquilo se tornou mais uma tensão na minha vida. Eu achava que era a única coisa que eu podia fazer pelo meu filho, e nem assim eu conseguia fazer. Para tirar o leite, tinha hora marcada por causa do horário da alimentação dos bebês da UTI, o que significava que todas as mães precisavam tirar o leite mais ou menos no mesmo horário. E esse procedimento era feito numa salinha minúscula, que (mal) cabiam duas por vez, em que tínhamos que usar bomba, material estéril, touca, capote, etc. Aquela salinha me serviu para dar um pouquinho do meu leite para o Felipe e também para fazer algumas amizades com outras mães, que mantenho até hoje. Eu conversei muito com a médica responsável pela UTI sobre isso, até que eu consegui tirar um pouco do meu sentimento de culpa e passei a me sentir melhor estando mais algumas horas do dia ao lado dele, do que naquele sofrimento para conseguir tirar 30 ml, se tanto, de leite pra ele. Foi mais um dos milhares momentos ruins que tive naquela UTI.


Então com isso ele se alimentava de um leite especial, chamado Pregomim, por conta da suspeita da tal síndrome metabólica. Mais tarde foi trocado por NAN, e ele não se alterou em nada. Mais tarde ainda, em casa, passou a se alimentar de comidinha normal, só que tudo processado no liquidificador, porque pela sonda só passa líquido e pastoso. Qualquer pedaço de qualquer coisa, entope a sonda. Por um bom tempo, Felipe intercalava sopinha de legumes batida com frango, vitamina de frutas, sucos de frutas. E nunca teve absolutamente nenhum problema de saúde em consequência da alimentação, mais uma comprovação de que ele não tem nenhuma síndrome metabólica. Mas com ele crescendo, o volume de comida que vamos precisando ofertar a ele começa a ficar muito pesado, ele mesmo não tolera, fica com a barriguinha toda estufada e demonstra desconforto. Para isso, existem alimentos prontos próprios. Há poucos meses ele passou a tomar o preparado chamado NUTRINI Multi Fiber, da Support, que substituiu todas as refeições. É um alimento completo, que tem tudo que ele precisa em termos de proteínas, vitaminas, etc. E em menor volume do que se fosse com comida normal. Em casa ficamos incomodados de não mais preparar nenhuma comidinha pra ele, mas se é para o bem dele, que seja. Esse Nutrini vem numa garrafinha de 200 ml e ele toma 100 ml de 4 em 4 horas. A empresa de home care fornece o leite, que é entregue toda semana. Só uma vez por dia ele toma um suquinho de frutas, ou água de coco, e intercala as "refeições"com muita água, que ajuda muito também no controle da temperatura dele. O Felipe sempre teve um "termostato" muito descontrolado, sempre tendendo a altas temperaturas. Com a água e um ambiente fresco, conseguimos controlar melhor.


terça-feira, 24 de novembro de 2009

Momento gostoso com a mamãe




Às vezes Felipe parece que está sorrindo...

Foto Felipe e Diego

Diego é o macaquinho que eu trouxe para ele de viagem, todo feito de meias. O nome foi dado pelo Leo, em referência ao Diego Hipólito, porque o macaco é todo flexível...
Chegando mais perto...

Queria, se a Valéria não se importar, mudar por um instante o foco do blog e falar um pouco de “nós”: das pessoas amigas, parentes, conhecidas, colegas de trabalho da Valéria e do Leo, que acompanham todo o drama do Felipe.
Queria falar sobre como é difícil às vezes conseguir transmitir a eles todos os sentimentos que passam pelas nossas cabeças.
Que houve um primeiro momento, quando “aquilo” aconteceu, que nossa reação foi de espanto mas principalmente de incompreensão da real dimensão do problema. Naquela fase, houve uma mobilização enorme de pessoas que muitas vezes nem ao menos conheciam diretamente Leo e Valéria para, das formas mais diversas, tentarem levar seu apoio e fé. Não sou capaz de enumerar a quantidade de orações individuais ou em grupo, a quantidade de santinhos, orações ou mensagens que soube que foram enviadas para a UTI, não só por conhecidos diretamente mas também por “amigos dos amigos dos amigos”. Foram novenas, correntes, cultos, sessões espíritas, missas, rodas de orações. Porém, conforme o tempo passava e os piores prognósticos se confirmavam, essa nossa mobilização foi sendo substituída por uma sensação de impotência, de dor profunda. Não havia NADA que pudesse ser feito para amenizar ao menos um pouquinho tanto sofrimento. Eles não precisavam de nada que estivesse ao alcace das mãos de ninguém. Precisavam tão somente de um milagre. E esse infelizmente, não veio. Não foi por falta de pedidos... E o silêncio muitas vezes se fez...
E agora? Quase 3 anos depois, eles estão lá, vivendo um dia após o outro. E para “nós”, a coisa ficou ainda mais difícil. Como chegar perto? Como transmitir o quanto todo mundo se sente tão profundamente solidário com eles? A questão é que não dá para dizer para eles assim: “Olha meu coração dói, dói e dói com o caso de vocês. Dói e nunca mais vai parar de doer. Dói de manhã, de tarde e de noite, 24 horas por dia, 7 dias por semana. Dói há quase 3 anos. Tá doendo agora e vai continuar doendo daqui a pouco. Nada que se compare ao que imagino (e acho que nem consigo imaginar...) que seja a dor de vocês. Mas, ainda assim dói e muiiiiito!!!”
Acho que é isso que todos queremos falar... Mas não é tão simples. Imagina ligar para eles pra falar isso... A gente tá ligando para reclamar DA NOSSA DOR!! Depois de tanta reclamação, a Valéria vai estar aos prantos do outro lado. E, pior ainda. Como começa a conversa? “Oi Valéria, aqui é o Fulano, tudo bem?” COMO ASSIM TUDO BEM?? Já pareceu insensível antes de começar. E se não enrolar no início, nem no meio da conversa, do final, da despedida, a gente não escapa. “Então tá Valéria. Tudo de bom pra vocês e o que precisarem de mim, qualquer coisa mesmo viu, é só falar, tá?” MAS ELA SÓ PRECISA DE UM MILAGRE!!!!!!!
Conclusão: Não vou ligar!
Mas a cabeça, e a dor que dói todos os dias, continua lá. Como estar próximo?
Quem de “nós”, pessoas que testemunham esse drama, já não passou por essas e outras dúvidas sobre como dizer que é solidária, sobre ter uma palavra de esperança ou ao menos de consolo para dar?
Aí veio o blog. Sabe que a minha impressão é que, não só para Valéria e Leo foi uma boa idéia mas também para “nós”?
Eles falam o que querem, quando querem. Aos pouquinhos falam de seus sentimentos, dos momentos horríveis, da vida, do dia a dia: diferente, sem dúvida, difícil, com certeza. Mas estão aí. Dormindo e acordando, trabalhando, pagando as contas, fazendo planos. Que bom poder ouvi-los!
E recebem mensagens também. Cada uma lida com atenção e carinho. Cada qual reafirmando o fato de que eles estão cercados por uma roda enorme de bem querer. Um bem querer que não é tanto de atos ou palavras. Mas principalmente de sentimentos. Que bom poder falar pra eles!
É isso. Acho que por escrito no blog, fica mais fácil de dizer simplesmente assim (dá até para cantar):
Valéria e Leo,
“Eu tenho tanto pra lhes falar mas com palavras não sei dizer...
Como é grande o meu amor... POR VOCÊS!”

Beijos,

Márcia Dabul

quarta-feira, 18 de novembro de 2009

Retorno

Eu finalmente voltei de viagem no fim de semana passado. Não consigo dizer que a viagem foi boa. Não foi, pronto, falei. Acho que eu estava louca quando marquei tudo e não notei que seriam duas longas semanas. E grande parte do tempo, sozinha ! Louca mesmo...
Mas enfim, no meio da viagem ainda teve o apagão, que me deixou muito nervosa de longe, pois o respirador que o Felipe usa é na eletricidade, tem um no-break, mas só saberemos se funciona direito quando efetivamente usarmos, o que nunca aconteceu... Mas o Leo e a tia Janete administraram tudo muito bem, e o Felipe se comportou como um príncipe. Ficou só no oxigênio, fora do respirador, num horário que ele sempre usa.
No dia seguinte, o Leo falou que quase não conseguiu sair para trabalhar, de tanta gente que ligou para saber como o Felipe tinha passado com o apagão. Antigamente, na falta de luz, a gente se preocupava em ficar preso no elevador...Como a nossa vida mudou...
Na minha ausência, o Leo se desdobrou com as tias todas e avós para que tudo ficasse sob controle.
Quando cheguei em casa e agarrei o meu fofo, ele não me deu a menor bola, nem um suspiro sequer...parecia que tava magoado...até fez o chorinho dele. E o Leo chegava perto e ele se mexia todo. Eles ficaram mais juntos do que nunca, e estavam se vingando de mim ! (brincadeirinha)
Felipe tem o melhor pai que poderia ter...

Cena da novela

Quem viu a novela "Viver a Vida" hoje pode ter chegado um pouco perto do desespero que passamos ao saber o prognóstico do Felipe. Vendo a cena em que a família se reune para conversar com o médico amigo, para entender melhor o que houve, e as chances de recuperação, me lembro claramente de quando fomos entendendo o que tinha acontecido com o Felipe. Eu demorei a entender, apesar do meu pai, médico pediatra, me falar o tempo todo, desde o início, o que tinha acontecido.

Para mim, acho que só entendi mesmo o que tinha acontecido após o resultado da primeira ressonância magnética que foi feita no Felipe, e que a neurologista veio conversar comigo e com o Leo. Aquele dia nunca mais saiu da minha cabeça. Foi o pior dia da minha vida. Nem as palavras dela: "Aquele filho que vocês sonharam, esse filho morreu. Não temos como saber quanto tempo ele vai sobreviver, mas o Felipe näo vai andar, não vai falar, não vai fazer nada." Não sei dizer, mas acho que foi pior que o momento que ele nasceu. Foi a verbalização da realidade, e não há nada mais duro que isso. Até hoje eu fico mal quando tenho que contar a história do Felipe para algum médico novo. Falar que seu filho é tetraplégico, com paralisia cerebral, meu bebezinho, nossa, é muito ruim.

E voltando à mesma cena da novela, vemos como pode-se ter todo o dinheiro do mundo, mas em determinados casos, não há absolutamente nada o que esse dinheiro possa fazer. Nós tentamos contactar os melhores hospitais do mundo. Onde poderá haver um tratamento para ele, no mundo inteiro ? Lugar nenhum...Nós mesmo não teríamos condições financeiras para bancar um tratamento desse tipo, mas não faltaram amigos se prontificando a ajudar. Mas não tinha e nem tem nada pra ser feito. Como reverter lesões cerebrais gravíssimas ? O parto do Felipe foi tão agressivo, que todos os médicos e especialistas que analisam as ressonâncias magnéticas dele ficam chocados, porque além das lesões por falta de oxigenação, existem lesões causadas pelo trauma físico, em função do impacto das manobras feitas pelos médicos durante o parto. Se com a força que eles fizeram a tal manobra de Kristeller eu fiquei quase sem poder me mexer, em função de uma provável fratura na costela, imagina o meu bebezinho, lá dentro...sofrendo possíveis pressões na sua cabecinha...

E ainda a novela, a revolta da mãe. As pessoas esperando que ela se acalme, como assim, se acalmar ???? A mãe não quer deixar um possível culpado sem pagar pela sua culpa. Nem sei exatamente o que houve na novela, se tem um culpado ou não, não estou entrando nesse mérito. Mas o fato é: o culpado tem que pagar ! Muitas pessoas me diziam "que bom", quando constatamos, após milhares de exames, que o Felipe não tinha nenhuma doença nem síndrome pré-existente. Bom porque com isso nós poderíamos ter outros filhos sem preocupação de ser uma doença genética. Eu jamais consegui me confortar com isso. Como assim, "que bom" ? Eu juro que eu ouvi isso...Eu preferia que o Felipe tivesse uma doença, juro que preferia. É muito ruim ter um culpado pelo fim da vida do meu filho. Como será que vive a pessoa que destruiu a esperança de uma família inteira ? Que destruiu para sempre a vida de um bebê perfeitamente normal ? Nada nesse mundo vai me fazer jamais conseguir perdoar. Quem diz isso é porque não tem ideia do que passamos. Tenho certeza que não houve intenção, mas houve negligência, e como se paga isso ??? A impressão que eu tenho é que somente o Felipe e nós pagaremos.

domingo, 8 de novembro de 2009

Aniversário do Meu Pai

8 de novembro de 2009. Faz 4 meses e 2 dias que meu pai se foi. Hoje é o primeiro aniversário que ele não está aqui com a gente. O que a gente faz num dia desses ? Eu não sei... Acho que seria legal a família estar toda junta mas infelizmente não é possível. Eu ainda estou viajando, meu irmão Paulo mora fora. Mas eu sinto a presença dele o tempo todo comigo, querendo saber como está o tempo lá fora, como está o Felipe, se tá tudo bem, se estou me alimentando bem, se meu trabalho foi bem...Saudade, muita saudade. Mas preciso acreditar que ele está bem, longe de todo o sofrimento que o torturava nos seus últimos dias. É muito duro ver a pessoa que a gente ama sofrendo, como eu sei disso ! Vivi muito essa situação ao lado do meu pai, e vivo isso de perto todos os dias com o Felipe, e sei que muitas vezes somos egoístas.

Pai, onde quer que você esteja, queria te mandar todo o meu amor no dia de hoje, meu pensamento está o tempo todo com você. Sei que você está bem, e isso me deixa aliviada. Mas ninguém no mundo tira essa saudade que eu sinto de você.
Tio Fabio, seu irmão gêmeo, está pela primeira vez comemorando sozinho este dia. Vou tentar ligar pra ele. Mas espero que ele passe um dia feliz.

sábado, 7 de novembro de 2009

Papel de Pai


Desde o começo da história do Felipe, fiz questão de não me manter alheio aos acontecimentos. Não por achar simplesmente que este é meu papel, mas por completa incapacidade de agir de forma diferente. Muitas pessoas, que já vivenciaram situações semelhantes, ficam admiradas pela minha dedicação ao Felipe, à Valéria e à minha família. Dizem que isso é mais esperado das mães, e é muito comum o pai se desligar da situação, "entrar em parafuso" e não raro terminar o casamento. Não sei se por ingenuidade não entendia direito tanta admiração e pensava: ", e dá pra ser diferente?". Sim, dá, como já tomamos conhecimento algumas vezes. Depois vim entender que realmente existe uma tendência de o pai ser alijado do processo, pois todos os cuidados e preocupações se voltam para a mãe, o que sinceramente acho muito justificável. Daí pra abandonar tudo é um pulo. Apesar de ter participado de tudo na sala de parto com a Valéria, assistir (e filmar) de camarote a brutalidade que foi o parto, vê-lo sendo reanimado, entubado e etc, tenho consciência que a dor da Valéria é muito maior que a minha, mas nunca subestimem a dor de um pai, de um homem.
Assim como ela, muitas vezes questionei minha própria existência (se é que me entendem), e a única coisa que segurou minha onda, foi o amor por toda minha família, e a sensação de que eu fazia parte da "resistência". Enquanto meu mundo desabava ao meu redor, eu tinha (e tenho) a impressão que alguém tinha que se manter lúcido e forte para que as coisas se desenrolassem da melhor maneira possível. Não dá pra ser covarde. Não me permitia chorar, ou demonstrar descontrole, pois achava que levaria todos ao fundo do poço comigo (seria pretensão minha?). O que não quer dizer que não tive meus momentos de descontrole, pois quem me conhece sabe estou longe de ter sangue de barata. Mas eu tenho um compromisso, e o maior deles é com meus filhos. Eles precisam de mim, e não me furtarei de dar-lhes meu melhor. Um rapazinho que hoje tem 13 anos chamado Lucas, que durante um bom tempo foi a única pessoa da face da terra que me trazia algum conforto e vontade de sorrir novamente. Espero que um dia ele tenha consciência do papel que desempenhou. Um menino que me enche de orgulho e admiração pelo carinho que tem pelo irmão e pela Valéria. Hoje, a maior alegria da minha vida é vê-los juntos ao alcance dos meus olhos e abraços. O outro filho dispensa comentários, quem está lendo este depoimento já deve saber um pouco sobre ele. Um menininho, ou jardineiro como alguém comentou muito bem por aqui, que me fez perceber o quão forte posso ser e ao mesmo tempo tão frágil. Conversamos todos os dias. Ele me diz boa noite sempre que vou me deitar, de um jeito que só quem o conhece percebe. Diferente da Valéria, eu tenho certeza absoluta que ele nos percebe e sabe quem somos. Não sei bem em que dimensão isso acontece, mas estamos conectados sem dúvida alguma.
Meu irmão colocou muito bem que na juventude estava no script renegar o amor da família, e hoje sabemos que somos "um grande nada" sem esse amor. Essa é a mola que me move hoje.
Aliás, sempre achei meio bobo esse negócio de "Deus é amor", "o amor isso", "o amor aquilo". E continuo achando que muita gente usa essas frases sem pudor, só porque acha bonitinho. Nenhuma delas tem o "mestre Felipe" para ensinar o real significado disso, coitadas ...rs. E tem mais, nossa bruxinha-boa Adelaide (não confundam, li por aí que existem bruxas-más a solta) tá fazendo uma mágica tão boa com a gente que estou me convencendo que sou mesmo um cara de sorte. Afinal, só a sorte para dar a percepção desses ensinamentos e ter a família que tenho, inclusive a que chegou junto com o meu amor, a Valéria.

quarta-feira, 4 de novembro de 2009

Delícia, agarrado com o amiguinho


Foto Felipe de pijama de seda...

Saudade

Eu estou viajando, vou ficar 2 semanas fora. Coisa de doido, nada bom. Alguém consegue entender a saudade que eu sinto do Felipe ? Ele não sabe quem eu sou, não me vê, não sei se me escuta, não fala comigo ... Quando eu voltar para casa ele não vem correndo me abraçar. Eu é que vou correndo para agarrá-lo e sentir o maior conforto no coração ao sentir o calorzinho do corpo dele, seu cheiro delicioso, e vibrar se ele me der um suspiro de volta. Nossa, o suspiro dele é tudo na minha vida ! Para os médicos, é um mero reflexo. Mas para mim, é uma resposta, um reconhecimento dele de uma sensação gostosa. É o equivalente aos filhos que vêm correndo abraçar a mãe, com saudade e alívio por ela estar de volta. É...a gente vai criando um mundo à parte, meio maluco mesmo, mas que é a nossa vida, é a nossa realidade. E essas "historinhas" que vamos criando nas nossas cabeças, no fundo são uma necessidade, um conforto, um carinho nos nossos próprios corações. Eu preciso acreditar em alguma coisa, que o Felipe não é só um corpinho deitado, mas ali tem sim uma alma que não entende muita coisa mas que sente algumas coisas. Por isso eu tenho essa fixação por trazer conforto para ele. Se ele é só sensação, que ele só tenha as boas. Ele tem um quartinho gostoso, com um linda vista para a Lagoa, arejado, música tocando o dia inteiro, vários bichinhos e almofadinhas para ajudar a mantê-lo bem posicionado, colchão melhor do mundo, travesseiro idem, roupas confortáveis, e os melhores colos de todos os tempos. Não somente o meu (modéstia à parte...), mas das avós, do irmão, das tias todas que cuidam dele. Ele já sofreu tanto quando nasceu, eu vivo imaginando o desespero dele ao nascer, todo prontinho e de repente vem um terremoto na cabecinha dele e acaba com tudo. Então não quero cogitar que ele sofra mais nada. Hoje em dia, o Leo e eu vetamos qualquer procedimento que traga dor, desconforto, e que não tenha grandes benefícios para ele. Deixa ele quietinho com as coisinhas dele !
Eu não tô boa não, e eu prometi que o blog não seria triste, mas eu tô muito triste. Acho que não estou passando bem pelo teste da ausência da medicação... Tô com muita saudade do Felipe, do Leo, de casa, e do meu pai...onde quer que ele esteja, estou com MUITA saudade dele.

sábado, 31 de outubro de 2009

Foto Felipe e tia Camila, fisioterapeuta




Foto Felipe e tia Janete, enfermeira


Aceitei ajuda

Nesses quase 3 anos de luta, desde que o Felipe nasceu, tem uma pessoa que foi fundamental para nos ajudar a continuar a viver. Adelaide, nossa psicóloga. Ela apareceu em nossas vidas pouco tempo depois que o Felipe nasceu. Eu estava desesperada, completamente desorientada. Eu voltava do hospital e tinha crises de desespero já dentro do carro, no curto percurso entre o hospital até nossa casa. Era horrível chegar em casa e ver tudo preparadinho para a chegada do Felipe, e ver nossa casa insuportavelmente vazia. Era uma dor incontrolável, que acho que eu tentava amenizar de formas pouco recomendáveis. Crises de desespero, mesmo! O Leo, que é a pessoa mais calma do mundo, passou a brigar no trânsito a ponto de sair do carro e tomar satisfação com as pessoas. Chutou em golpe de caratê um ônibus na rua, que avançou o sinal que íamos atravessar. Quando chegou em casa, falou no ouvido do Felipe que papai virou " justiceiro" ... deu até pra rir dele....Por impulso, tomávamos algumas atitudes que colocavam nossa própria integridade física em risco. Minha mãe ficou uns dias na nossa casa e passou para o meu pai o que estava acontecendo. Ele, como era médico, e ainda, pediatra, conversava muito com os médicos da UTI e pediu uma ajuda psicológica pra mim, senão estava até pensando em me internar !

Foi quando num final de semana de sol apareceu no hospital a Adelaide, que prestava serviço psicológico na UTI Neonatal. O que falar numa situação dessas ? Eu só chorava e chorava, não conseguia enxergar nenhum sinal de esperança, não conseguia ter vontade de viver, de mais nada. Ela aos poucos foi nos fazendo enxergar que o nosso casamento dependia da nossa sanidade, que a gente precisava trabalhar, sair, respirar, ficar bem para cuidar do Felipe. Ela nos fazia enxergar como o Felipe iria preferir que a gente estivesse bem, por mais duro que isso fosse. Como assim eu vou ficar bem enquanto ele está tão mal, eu pensava. Foi um longo caminho, que ainda estamos trilhando.

Num determinado ponto, a Adelaide se preocupou de verdade e me “intimou” a tomar providências. Ela me convenceu que em algumas situações da vida, existem certos tipos de ajuda que servem para fazer com que a travessia seja um pouco mais suportável. E foi aí que eu comecei a tomar anti-depressivos, com a supervisão de um psiquiatra indicado por ela, o Dr. Arnaldo. Sempre tive muito preconceito com esse tipo de coisa, mas hoje posso dizer que foi o que mais me ajudou, o que me levantou os olhos de volta para a vida, para a opção de viver. Não estou fazendo apologia aos anti-depressivos, estou falando de mim; pra mim, foi fundamental. A dor não foi embora, mas eu passei a não ficar mais chorando 24 horas por dia. Com isso, minha vida com o Leo ficou mais tranqüila, consegui trabalhar melhor, passear de vez em quando e suportar melhor a dificílima rotina de “home care” e saber lidar com um pouco menos de emoção com os desgastes diários desta rotina.

As pessoas sentiram muito a diferença. Só me incomodava um pouco o comentário “como você está bem !”, porque bem eu nunca fiquei e acho que nunca vou ficar, soava estranho, mas fiquei sim artificialmente mais controlada. Estou agora no processo de diminuir para, em seguida, tirar a medicação. Não sei se vai dar certo, tenho MUITO medo. Medo do que tem por trás dessa “máscara” que o remédio pode ter criado em mim. É como se o efeito da anestesia estivesse passando... Mas é um novo capítulo na minha vida. Quero acreditar que vai dar certo. O Felipe precisa que dê certo.

Adelaide e Dr Arnaldo estão comigo até hoje, me acompanhando de perto e tenho a sensação que eles nos trouxeram de volta à vida. Obrigada aos dois !

segunda-feira, 26 de outubro de 2009

Foto dos 3 Homens da Casa

Felipe, Lucas e Leo jogando Playstation

O diálogo do Felipe

Não resta dúvida que o que sustenta Leo e Valéria é o imenso amor que têm. Um pelo outro e pelo Felipe. Aos poucos, com muito sofrimento, muitos erros e acertos, quase 3 anos depois, o Felipe é uma criança muito saudável e de semblante maravilhosamente tranquilo. Uma das coisas mais emocionantes que observo na relação entre os 3 é a forma que eles conseguem se comunicar.
O Felipe está sempre “dormindo”. Ele não abre os olhinhos e não tem expressões no rosto. Mas ele “fala” de uma forma muito eloquente todas as suas inquietações. Saem lágrimas dos seus olhinhos ou seu corpinho se enche de placas vermelhas quando ele sente alguma dor ou desconforto. Além disso, ele se espreguiça de formas diferentes dependendo do tipo de contato que se tem com ele. Vou dar um exemplo: eu ADORO o pé-almofadinha dele. Adoro enchê-lo de beijos. Mas ele não gosta! Se encolhe todo me dizendo: “Larga do meu pé!!”. Durante o “fitness” (ele faz fisioterapia duas vezes por dia!), ele vai se soltando, soltando, até ficar todo largado, relaxado. Isso ele adora! O banho é outra coisa que tem esse efeito relaxante. Água morninha, roupinha limpa e cabelinhos penteados e cheirosos são um programa muito apreciado. Por outro lado, quando alguma pessoa que cuida dele é trocada, ele se aborrece. Não gosta. Passa uns dias contrariado até se acostumar. E no caso dele o que é ficar contrariado? Fica com taquicardia, tem soluço, fica todo tenso (o oposto do banho). Essas são só algumas das muitas “palavras” com que o Felipe se comunica com o mundo.
Me lembrei ainda do dia que o Leo passou uns dias viajando a trabalho e, na volta, ao rever e falar com o Felipe, ele ficou com taquicardia. E quando a Valéria chega perto dele cheia de beijos e amassos? Aí, quem não viu tem que ver: é puro nocaute.
Quanto à Valéria e ao Leo, eles sabem ver isso tudo e muito mais. Já nem me espanto mais quando estou perto do Felipe com tudo calmo e, antes que qualquer máquina dê algum alarme, a Valéria já pula pra cima dele para ver o que está acontecendo. O alarme vem sempre em seguida mas esses segundos que ela por instinto aproveitou, são sempre muito importantes e em geral o poupam de algum sofrimento maior. Eles sabem TUDO dele. Estabeleceram uma comunicação particular, diferente mas ao mesmo tempo muito intensa. Na linguagem deles, eles se falam, se confiam e se ajudam. São uma linda família.
Amor não tem limites, barreiras, impedimentos que não possam ser vencidos. Em nome dele tudo se faz. Tudo é possivel. E esses três são um exemplo vivo. São o verdadeiro laboratório do amor, acontecendo ali, todos os dias, sendo construído a cada nova experiência ou dificuldade. Uma lição de vida.

Márcia Dabul

sábado, 24 de outubro de 2009

A Rotina

Quando o Felipe veio para casa, após 5 meses na UTI, foi uma loucura maior ainda do que quando estava no hospital, porque tudo que a gente sabia dos cuidados com ele era meio que como "coadjuvantes", já que no hospital as decisões e os cuidados eram feitos sem necessariamente a nossa presença e/ou consentimento. Quando começou-se a cogitar a ida dele para casa com "home care", as enfermeiras e fisioterapeutas do hospital se embuíram do espírito de nos ensinar os cuidados mais complicados (na nossa visão da época), como aspirar a traqueostomia e as vias aéreas (nariz e boca), alimentá-lo pela gastrostomia, e coisas do tipo. Eu achava que nunca iria conseguir fazer essas coisas, era tudo muito novo e muito delicado. E em casa não haveria a segurança da presença de médico 24 horas por dia, e as enfermeiras eram todas novas para nós e para o caso do Felipe. Grande parte das coisas, aprendemos junto com elas. Até entrarmos no mais próximo de uma "zona de conforto", penamos muito, muito mesmo. Eu quase pirei. Ficava quase sem voz de tão nervosa. O primeiro mês eu passei inteirinho em casa nesta adaptação. Quando chegava a noite, eu estava estourada de cansaço, mal conseguia falar, quase desmaiava na cama, mas tinha que ficar alerta, porque nunca sabíamos o que vinha pela madrugada. Nessa época, Dr João estava mais presente do que nunca. Passava lá em casa pelo menos dia sim, dia não. Eu queria muito que ele não fosse embora nunca ! Mas era nosso único momento de segurança.

Não éramos só nós que estávamos nos adaptando, mas principalmente o Felipe...Eu só saía de casa para ir à terapia junto com o Leo, quando conseguia ir. Por um bom tempo, ir à farmácia na esquina de casa era meu único "programa". Eu não conseguia me afastar mais do que isso, me dava um medo horroroso.

No início, por inexperiência nossa, o Felipe era manipulado quase 24 horas por dia, inclusive durante a madrugada. Mas com o tempo percebemos que ele, como qualquer criança, precisa descansar, ter uma noite tranquila. Ele também se irrita, se incomoda, e isso tudo nos é passado através de taquicardia, queda de saturação de oxigênio no sangue, espasmos, soluços, placas vermelhas na pele, hipertonia e etc. Hoje, por exemplo, eu sei que o Felipe não gosta de vento em cima dele. Pode parecer loucura...Como eu sei ? Não sei, eu simplesmente sei, e isso qualquer mãe entende, mas pode se surpreender que isso também aconteça com uma criança que não fala, não grita, não reclama. Mas ele chora... eu demorei pra ver isso, e é de cortar o coração ver as lágrimas caindo e a linguinha dele se mexendo, nariz vermelho...mas eu sei, que bom que eu sei, e pelo menos um carinho eu posso fazer nessa hora para amenizar seja lá o que estiver incomodando meu menino.

Então para o dia-a-dia ser um pouco menos confuso, e seguindo os conselhos do Dr João e da Adelaide, nossa psicóloga, que é especializada em problemas tipo o nosso, conseguimos fazer uma rotina para o Felipe o mais próximo de uma vida "normal". Como saber se ele está com sono, com fome, com sede ? Não temos como saber. Então estipulamos horário pra tudo: para se alimentar, para se hidratar, fazer nebulização, tomar banho, para descansar, para fazer fisioterapia, fonoaudiologia, para ir para a cama "dormir" à noite, e por aí vai.

Felipe faz uso permanente de oxigênio. Usa pouca quantidade, mas sem esta pequena quantidade, ele não se mantém. Ele está sempre com uma traqueia (um tubo fininho) conectada à traqueostomia ligando à bala de oxigênio. Teve época, mais novinho, que ele aguentava ficar um tempo, tipo uma hora, sem oxigênio, em ar ambiente. Hoje ele não aguenta. Tem dias em que está mais sensível que fica até difícil aspirar a traqueostomia, pois é preciso desconectar o oxigênio por alguns segundos e ele logo fica com o lábio roxinho...fica cianótico, termo que aprendemos depois. Já nos assustamos muito com isso, mas hoje já sabemos lidar com estas situações, então evitamos ao máximo deixá-lo sem oxigênio para isso não acontecer. Só que nem sempre conseguimos controlar.

Colocamos ele para descansar por duas a três horas, durante o dia, por volta do meio-dia. E o que é descansar para o Felipe? Descansar de respirar...tem horas que ele se cansa mesmo e para de respirar, faz apneia. Então, mais uma vez, para evitar que isso aconteça, ele faz esse descanso deitadinho na sua cama, como se tivesse mesmo tirando um cochilo, só que nesta hora, além do oxigênio, nós o conectamos também a um respirador, chamado Bipap, da marca Respironics. Este aparelho é fornecedido pelo home care, assim como os demais equipamentos. Ele também passa a noite toda com o Bipap. E, eventualmente, durante o dia, quando ele também se cansa de respirar, ele "pede"para usar o Bipap fora desses horários.

Felipe fica monitorado 24horas por dia, através de um oxímetro, que é ligado a ele através de um sensor preso ao seu dedinho. Este aparelho nos mostra a saturação de oxigênio no sangue e os batimentos cardíacos. Quando um deles não está indo bem, o aparelho alarma. O único momento do dia em que este aparelho é desconectado é na hora do banho, porque não pode molhar. Então nesta hora, a atenção tem que ser no rostinho dele, principalmente nos lábios, que nos indica, pela sua cor, que algo não está bem. Pode parecer muito difícil, e realmente é. Mas hoje eu confio muito mais na minha percepção, no meu olhar, do que aquilo que o monitor nos mostra. Muitas vezes eu acuso antes do alarme que o Felipe não está bem. Então posso dizer, sem modéstia, que hoje eu sou o melhor oxímetro para o Felipe.

quarta-feira, 21 de outubro de 2009

A turma do Felipe

O dia-a-dia do Felipe é movimentado. Na nossa casa circula diariamente um monte de gente. Fora os mencionados abaixo, tem os que entregam material de enfermagem, outros que entregam oxigênio, material de fisioterapia, nutrição e devo estar me esquecendo de alguém...

Felipe tem 3 técnicas de enfermagem que se revezam em plantões de 24 horas. Elas são enviadas pelo home care, que as contrata através de cooperativas. Nós não as escolhemos...não as conhecemos antes delas virem fazer o plantão, mas temos poder de veto. Isso pra mim no começo era uma das coisas mais difíceis, e continua sendo. Eu já tinha inocentemente escolhido babá para o Felipe antes mesmo dele nascer, com tanto critério, com tantas referências, e de repente me via numa situação com pessoas completamente estranhas, sem nenhuma referência, tomando conta do meu filho especial, muito especial.

Eu fui muito mal interpretada várias vezes por muitas delas, que não compreendiam os meus cuidados considerados exagerados com o Felipe. Eu era conhecida no home care como uma mãe muito difícil...e eu até hoje não consigo entender como certas pessoas podem não compreender o desespero de uma mãe na minha situação. Ajudaria de vez em quando tentar se colocar um minuto na nossa situação. Mas eu não faria nada diferente. Acho que isso faz parte da automatização de alguns profissionais da saúde. Então com isso, muita coisa aconteceu, algumas enfermeiras passaram por aqui e se foram, e graças a isso, hoje temos 3 tias maravilhosas: tia Carmem, tia Cida e tia Janete, que cuidam do Felipe com alto astral e muito, muito carinho e dedicação. E há um ano atrás veio se juntar a nós a tia Edina, a babá do Felipe, que é uma mistura de babá, enfermeira, governanta...Além de me ajudar na casa, ajuda muito as enfermeiras com os cuidados com o Felipe, com o banho, curativos e tudo o mais. Hoje eu posso sair de casa e deixar o Felipe com elas, sem tanta preocupação.

Fora isso, Felipe tem também 3 fisioterapeutas pelo home care: tia Fernanda, tia Simone e tia Camila, que também se revezam. Ele faz fisioterapia respiratória e motora duas vezes por dia, de manhã e de tarde. Elas alongam, ajudam a respirar melhor, fazem manobras para mobilizá-lo e estimulá-lo. Ele normalmente gosta, mas tem dias que "encrenca" e não quer saber de "assunto" com as tias, e elas também já sabem perceber isso. Ele demostra isso de várias formas, seja enrijecendo o corpinho, acelerando o coração, parando de respirar...Mas elas também contribuem para um clima legal dentro da nossa casa e agradam e brincam muito com ele. E quando a coisa não tá boa, estão sempre do nosso lado.

Tem também a tia Kay, a fonoaudióloga, que não é do home care. Ela nos foi indicada pelo pediatra do Felipe, o Dr João. Ela estimula o movimento da boquinha, bochechas, que é completamente inexistente. Ajuda também no nascimento e crescimento dos dentinhos, que por falta de estímulo da mastigação, tornam-se muito mais lentos. Ela faz uns estímulos com gelo, coloca ele com um monte de bichinho de consistências diferentes, bolas, e de vez em quando inventa umas brincadeirinhas de fazer quadrinhos com tinta guache, com os pezinhos e mãozinhas dele. Mais uma forma de trazer momentos agradáveis dentro de casa...

E o Dr João, este merece um um capítulo a parte que escreverei em breve. João Carlos Penna Filho. Só para adiantar, ele era um dos médicos plantonistas da UTI onde o Felipe ficou internado. Nós gostávamos muito dele e o convidamos para acompanhar o Felipe quando foi pra casa. Ou seja, ele conhece o Felipe desde que nasceu, e foi um outro anjo que apareceu em nossas vidas, para tomar conta do nosso anjinho. Ele é um retrato do que é um médico de verdade, que vive para a profissão e sempre nos trouxe muita segurança e força, mesmo nos momentos mais difíceis, que não foram poucos.

Junto com ele tivemos a Dra Emilly, que era a médica do home care, que devagarzinho nos conquistou e também nos trouxe muita segurança. Ela nos ajudou não somente com o Felipe, mas aprendi muito com ela para sobreviver a essa rotina louca de home care. Ela anda meio sumida, mas tem um espaço muito especial nas nossas vidas. Hoje a médica do home care é a Dra Marcia, que está há pouco tempo e vem conhecendo o Felipe com o tempo.

Sem palavras...



Felipe e papai


Felipe hoje cortou o cabelo...
Tia Carmem, uma das enfermeiras e tia Edina, a babá, fazem a maior bagunça pra cortar o cabelo dele. Tia Edina senta num banco com ele no colo e tia Carmem corta, fazendo malabarismos para acertar todos os lados.

E no final do dia, tirou uma foto com o papai, de pijama, antes de ir pra cama.

segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Memórias...

Memórias...
Erro médico. A Valéria não foi vítima só dele. Passado algum tempo daquele dia terrível, aconteceu um outro capítulo que talvez poucas pessoas saibam:
Era dia 6 de junho. Atendi uma ligação no trabalho para a Valéria. Era a secretária do anestesista que fez parte da equipe da sala de parto. Achando que pudesse ser alguma coisa importante relacionada com o Felipe, avisei à Valéria correndo. Ela ligou imediatamente, de dentro da UTI onde passava todos os seus dias ao lado do filho. Depois soube o que o anestesista queria. A secretária, em nome dele, ligava porque ele tinha verificado que o pagamento do parto estava em aberto e gostaria de cobrar!?!?!?!
Este senhor, após o ocorrido na sala de parto e toda a comoção que se seguiu, JAMAIS procurou nem a ela nem ao Leo na UTI, onde permaneceram por 5 meses, para ao menos saber o que tinha acontecido. Prestar uma solidariedade educada que fosse. Pelo contrário, passou por eles várias vezes sem saber quem eram, indiferente. Não eram ninguém importante. Só foram importantes no dia em que viu que ela não tinha pago. Nesse dia, ele quis saber dela.
São pessoas que não merecem ser chamadas pelo mesmo título que chamamos tantos médicos dedicados, solidários, incansáveis que conhecemos. Como os que, depois do acontecido, cuidaram e cuidam do Felipe até hoje. A esses, que não se limitam em olhar o Felipe e acabam olhando também pelos pais, minha imensa admiração e respeito.

Márcia Dabul

sábado, 17 de outubro de 2009

Da UTI para casa

Me lembro como se fosse hoje do dia em que conheci o Felipe. Sou fisioterapeuta e estava de plantão na UTI neonatal dia 12 de janeiro, uma sexta –feira, um dia depois de seu nascimento. Como de costume, acontecia um “round”, onde equipe de médicos , fisioterapeutas e enfermagem discutiam o caso de cada criança. Felipe chamava atenção no último berço da esquerda de quem entrava na UTI. O que acontecia com aquela criança “grande” ? Digo grande porque era a termo, diferente dos prematuros que existiam ali. Sua pele branca, nariz perfeito e principalmente seus cabelos lisos e escuros chamavam atenção. Ainda não dava para ver direito sua boquinha porque ele estava intubado. Uma criança dessa em ventilação mecânica?? Como?? Eram muitos questionamentos. Pesquisas, perguntas e reuniões frequentes aconteciam para tentar entender e explicar toda a situação. Começava aí a comovente história do Felipe.
Durante 5 meses, a UTI foi sua casa e aquele era seu berço. Não havia silêncio e sossego naquele ambiente. Por diversas vezes foi “furado” para pegarem uma veia, aspirado para retirar secreção, examinado e mobilizado por toda a equipe.
Do tubo, foi para traqueostomia e agora podíamos ver o desenho perfeito de sua boca também. Ele crescia e se tornava mais estável. Já podia ir para o colo de seus pais, mesmo com todos os tubos e fios que o cercavam, a tomar banho numa banheira improvisada e a vestir roupinhas. Sempre muito cheiroso!!
Incansáveis eram as visitas de seus pais e avós. Valéria e Leonardo estavam ali o tempo todo acompanhando cada passo do filho. O tempo ia passando e começava o preparo para levá-lo para sua verdadeira casa, seu verdadeiro berço. A angústia e preocupação era grande. De fato, sua saída emocionante da UTI aconteceu dia 12 de junho de 2007. Este dia eu estava lá!!
Leonardo esperava em casa com a equipe de home –care e Felipe chegava acompanhado de sua mãe. Começava uma nova etapa na sua vida. Tudo era muito novo.
Visitas médicas, de enfermagem, assistente social, técnicas de enfermagem 24 hs e fisioterapia diária começavam a fazer parte do cotidiano da família.
Com isso, já fazem 2 anos que o Felipe encontra-se no seu berço, ops, agora é uma cama, tomando banho no seu banheiro (e de chuveiro!!), curtindo sua casa, seu espaço e o carinho de seus pais. Sempre recebendo visitas dos avós , do irmão mais velho, dos tios, primos e amigos em geral.
Durante pouco mais de um ano atendi o Felipe em casa, hoje em dia não sou mais da escala, mas eventualmente estou indo lá para ajudá-lo na sua “ginástica”. Adorei poder participar deste blog e me emocionei ao contar um pouco do que presenciei da vida do meu sempre paciente e amigo Felipe.
Um grande beijo da “tia” Lu.

Lembranças de uma avó


O Felipe tem um irmão, filho do Leonardo, o nome dele é Lucas. Quando a Valéria e o Leonardo contaram o que ia acontecer, que ele ia ter um irmão ou irmã, nunca vi felicidade maior. Começou a fazer planos e não falava em outra coisa. Lembro bem, ele sentado só com a Valéria, na varanda do nosso apto., convencendo a ela que o melhor para todos é que fosse um menino porque as Barbies estavam muito caras. Quando soube que, de fato, era um menino, enlouqueceu. Fazia planos de tudo que os dois iriam fazer juntos, o que ele ia ensinar para o Felipe e muito outras coisas. Adorava sair com a Valéria nos fins de semana para comprar roupas e coisinhas para o Felipe. Dava opinião, e os dois se divertiam muito. Acho que só o Leonardo acompanhou tanto a barriga da Valéria. Foi uma curtição maravilhosa.O Lucas tinha 10 anos quando o Felipe “nasceu”. Acompanhou todos os acontecimentos de uma maneira madura, contida, e de assombro. Realmente era tudo chocante e inacreditável.Desde que o Felipe foi para casa o Lucas assumiu o irmão. Ajuda a dar banho, faz carinho e é emocionante o amor que ele tem pelo Felipe. Seria um relacionamento muito bonito, se não houvessem pessoas que não fazem sua parte. Perdoem, sou uma avó “um pouco” inconformada. Obrigada a todos pela força que estão dando neste “blog” aos meus filhos, eles merecem.
Vó Magá
Foto: Felipe com 9 meses e o irmão Lucas

Religião

Eu tive uma formação religiosa. Estudei a vida toda no Colégio Marista São José, na Tijuca, meus pais e suas famílias sempre foram muito religiosos. Eu não era muito de ir à missa, não achava que me acrescentava muito espiritualmente, só gostava das músicas das missas. Música de Igreja me emociona, até hoje... Eu preferia rezar em casa, na praia, perto da natureza, dirigindo meu carro... E como eu rezava ! E me sentia protegida, me sentia perto de Deus. Conversava com Ele o tempo todo. Quando eu era pequena, minha mãe me ensinou que quando eu estivesse aflita, pra eu repetir “o Senhor é meu pastor, nada me faltará”. E isso me acompanhou por muito tempo, e eu me sentia tão protegida !

Quando o Felipe nasceu, eu pedia muito a Deus pra fazer meu filho acordar, “nascer” de verdade, abrir os olhos. Repetia, olhando para o Felipe, “o Senhor é meu pastor, nada me faltará”. Pedia pra deixar ele viver tudo que a gente planejou pra ele. E eram coisas tão simples, como passear no Jardim Botânico, viajar para as montanhas, para a praia, brincar com o irmão mais velho, com os primos...pedia tanto pra Deus fazer um milagre, e eu ficava o dia inteiro daqueles 5 meses sentado ao lado do bercinho dele da UTI esperando que minhas preces fossem ouvidas. Às vezes entrava na capelinha da Casa de Saúde, e chorava até não agüentar mais. Quando eu chegava em casa à noite, entrava no quartinho lindo que preparamos para o Felipe (demorei a conseguir entrar lá depois que ele nasceu), fechava os olhos, e rezava, rezava, chorava, chorava. E nada mudava...só notícias ruins, confirmações catastróficas pelos exames. Então resolvi mudar e rezar para Nossa Senhora, que devia entender mais da minha dor por ter sido mãe e ter também sofrido tanto vendo o sofrimento de seu filho na cruz... Pedia pra ela interceder, fazer um milagre, iluminar o Felipe com a força de seu amor, e nada...

Até que depois de um tempo entrei numa fase de revolta contra Deus, Nossa Senhora e tudo e todos que se referissem a Eles. As orações passaram a não fazer mais nenhum sentido, eu tinha a sensação de estar falando sozinha. Tudo que eu aprendi a acreditar, toda minha fé...me senti tão enganada, tão ingênua. Estava tudo muito errado. Eu só queria meu filho, saudável. O que eu tinha feito de errado ? Como tanto amor e tantas boas intenções podem acabar numa injustiça dessas ? Como Deus pode permitir uma criança inocente sofrer tanto, ser privada de tanta coisa boa que teria pela frente ? E com isso, caí num vazio, numa escuridão muito grande, numa solidão horrorosa. Não tinha mais pra quem pedir nada.

Conheci muitas famílias que passaram pela aquela UTI, e uma delas foi a avó de uma criança que lá ficou por pouco tempo, e ela sempre conversava muito comigo. Ela é do Espírito Santo, e mesmo após ter voltado, me ligava sempre pra saber do Felipe. Até que um dia ela me ligou pra falar de um livro que ela leu, que pensou muito em mim, e me mandou esse livro pelo correio. Eu não conseguia ler nem primeira página de jornal, não conseguia me concentrar em nada, mas surpreendentemente este livro mudou a minha vida, e organizou a minha cabeça em relação a Deus. Chama-se “Quando Coisas Ruins Acontecem a Pessoas Boas”, escrito por um rabino chamado Harold S. Kushner, que perdeu um filho por causa de uma doença. A descrição é perfeita: “Esta obra dirige-se àqueles que desejam acreditar na bondade e justiça divinas, mas não conseguem conciliar tal crença com a dor do ser humano. Um livro que transmite a paz de espírito, sendo capaz de mudar profundamente a sua vida”.

A ideia dele é mostrar que Deus não é culpado por todas as tragédias e acidentes que acontecem nesse mundo, que Ele sofre tanto quanto nós quando essas coisas acontecem. Segundo ele, o papel de Deus é nos confortar e dar força para passarmos pelos obstáculos.
Eu não acredito que o Felipe tenha sido enviado para uma missão, em função de alguma coisa que aconteceu em outra vida sua. Nem acredito que nós, seus pais, também tenhamos tal missão divina. Acredito que houve um erro, que fez com que meu menino não conseguisse respirar. E todos sabem o que acontece com quem fica sem respirar por muito tempo: lesão cerebral. “Simples” assim. Causa e consequência. Erro e consequência.

Com isso, deixei de ficar totalmente “de mal” com Deus, mas comecei a questionar sua real existência. Ainda não tenho essa questáo resolvida na minha vida. A única coisa que me restou foi acreditar no Amor, que cresce a cada dia mesmo trazendo muita dor e muito sofrimento. Amor que me dá força pra acordar, pra viver. Quando fico mal, substituí “o Senhor é meu pastor...” por abraçar o Felipe e sentir o amor explodindo dentro do meu peito. Quem me dá força para viver é o Felipe. Minha religião hoje se chama AMOR.

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

11 de janeiro de 2007

Recebo em Sampa, a noticia de que o parto de meu sobrinho não foi bem sucedido. Estava de malas prontas para ir ao RJ e festejar a chegada de mais uma criança para melhorar esse nosso mundo. Confesso que fiquei atônito, sentimentos misturados de pânico, raiva, incredulidade e revolta. Fiquei tão perplexo e imóvel, que só consegui viajar no dia seguinte, mesmo sabendo da necessidade estar perto dos pais e familiares.
Cheguei ao hospital e abracei meu irmão e Valéria, foram os abraços mais sentidos e dolorosos que dei na minha vida, pois não podia fazer absolutamente nada, a não ser simplesmente estar ao lado de todos naquela hora.
A dor e o peso da situação esmagavam a todos. Passei os 20 dias seguintes na casa de meus pais, tentando absorver a situação, dando apoio e sendo solidario. Só tive coragem de ter contato físico com Felipe dias depois, por puro medo e receio. Confesso, tenho pânico de hospitais, macas, tubos e aparelhos. Dezenas de exames foram feitos, na esperança de uma reanimação, ou simplesmente uma explicação, pois não acreditávamos que depois de uma gravidez perfeita, um menino saudável, fosse culminar numa tragédia, por erro medico.
Tragédia. No inicio, era a única palavra que eu e minha mãe (avó pela 3ª vez), víamos na nossa frente. Revolta geral. Como religiosos, mas sem religião, começamos a procurar o sentido do ocorrido, literalmente em outras esferas. Negativo. Não encontramos nenhuma explicação plausível, e tivemos certeza de que anjos da guarda, espíritos protetores e outros seres desencarnados estavam de férias nesse dia. Vi meu pai chorando e completamente arrasado, minha mãe idem. Seu Fabiano e Dna Helena não ficavam atrás. De vez em quando tomavamos café na lanchonete do hospital, tentávamos falar de outra coisa, em vão.

São Paulo, 5 meses depois e Felipe em sua casa.
Fiquei “longe” do problema, mas continuo desesperadamente procurando uma resposta, um caminho, uma rua. Comecei a ver a questão sobre outro prisma (na verdade não tinha outra opção). Felipe poderia ser a chave que nos mostraria outras coisas, muitas vezes esquecidas, negligenciadas. Frase atribuída a Albert Einstein: “ Há duas formas de viver a vida: Uma é acreditar que não existe milagre. A outra é acreditar que todas as coisas são um milagre”. Não sei se é um texto apócrifo, mas tomei como certo, por enquanto. E acredito que todas as coisas são um milagre. Penso que Felipe me fez ler, ver, sentir e ouvir, coisas que jamais sonhei. Boas e más.
Acredito que de Felipe nasceu o amor incondicional de Leo e Valéria, de João, Geni e Marina, e tantos outros. Confesso que fiquei com inveja e vontade de casar de novo com minha companheira. Foi uma das cenas mais tocantes que vi, Leo reafirmar seu compromisso e casar com a Valeria, de aliança e tudo. Me sinto honrado de estar presente.

Felipe me ensinou a importância das pequenas coisas. Quando era adolescente, fazia parte do programa negar e negligenciar a família. Hoje tenho certeza de que é a única coisa que temos na vida. Aprendi que posso deixar a cama por fazer, pela manhã. Mas também posso sair pra tomar sorvete com minha filha na livraria. Posso ensinar equação do 1º grau e dar bronca porque o banho está demorado. Posso dar um beijo e um abraço sem motivo. E precisa de motivo?.
Felipe me ensinou que amo profundamente tudo que está ao seu redor. Ensinou-me que laços de amor e carinho precisam ser regados. Mas uma vez dado esse laço, é pra vida toda.
Me sinto pequenino diante da luta, do amor, dedicação e coragem com que Leo e Valeria encaram a vida, e o mais incrível, continuam a viver sem deixar a bola cair. Sei que há ocasiões em que deve pesar muito a situação, mas não baixam a guarda e seguem em frente. Agora não existe mais o “se” ou o “poderia ser diferente”. Isso não importa mais. A coisa é, e ponto final.
Felipe me faz acreditar, que virá uma grande recompensa (não encontrei palavra melhor). Não sei sob que forma, mas as transformações que causou são irreversíveis. Agradeço por ter prestado atenção ao meu redor, e que a felicidade só existe no outro. Esse corajoso blog, é a prova da transformação causada, realmente voces me surpreendem. O blog tem seguidores, já é uma pequena família que Felipe uniu. A carta do pai do Felipe não podia ser mais verdadeira e sentida. Ao ler, senti a dor de não estar por perto....
Amo vcs TODOS
Bjos

Voltem sempre !

Fiquei muito impressionada com a força dessa iniciativa. Não imaginava que em dois dias tanta gente iria acessar o blog, fazer comentários, me mandar emails. Cada mensagem mais linda que a outra ! Fico aqui pensando porque não fiz isso antes...Mas pensando bem, não fiz porque não estava preparada para essa exposição do Felipe e das nossas vidas. Não estava preparada pra falar tanto sobre a nossa dor. É difícil... às vezes é melhor deixar a vida nos levar, ficando quieto, pra gente se poupar do que dá. A hora certa é agora porque foi o que meu coração me levou a fazer. Não planejei absolutamente nada, na verdade eu mal sabia o que era um blog... É...tô ficando meio antiguinha mesmo... Eu queria na verdade uma boa forma de contar essa história, de não deixá-la cair no esquecimento, de passar adiante e alcançar o maior número possível de pessoas. Hoje só conseguimos isso de forma rápida e tão eficiente na internet. Então comentei sobre fazer um blog com o Leo, e em 15 minutos ele - o blog - estava lá, prontinho !

Eu sei que nossa história é muito triste, mas quero que esse espaço aqui seja, na medida do possível, legal o suficiente para que as pessoas tenham vontade de entrar novamente e de passar adiante. Que seja para ver fotos lindas, coloridas e fofas do meu anjinho. Para falar de alguma novidade que descobri que possa ajudar outras pessoas que passam por problemas parecidos. Para dividir alguma superação nossa, e foram tantas ! Quero contar como nós adaptamos a vida e a rotina do Felipe às nossas, falar das coisas interessantes que li e que gostaria de compartilhar.

Para quem nunca foi na nossa casa, não espere encontrar um lugar triste, escuro, sombrio...nada disso. Temos SIM muita tristeza no nosso coração. Muita, não dá nem para explicar. Para quem não sabe, a história do Felipe ainda caminhou junto com a história de luta do meu querido pai contra o câncer, que tristemente acabou há 3 meses atrás... Eu fico me perguntando de onde pode vir tanta coisa ruim....Mas surpreendentemente e, lógico, com muito apoio psicológico e psiquitátrico que eu precisei (qualquer hora falo sobre isso...), conseguimos sorrir, conversar com os amigos, tomar um chope, fazer brincadeiras em casa com as "tias" enfermeiras, babá e fisioterapeutas que cuidam dele. Enfim, dessa forma, quero que esse blog seja igual à nossa casa: leve, claro, colorido, mesmo dentro do cenário de tristeza que o cerca. E que vocês voltem sempre !

Muito obrigada pelo apoio de TODOS. Eu não imaginei que a ideia seria tão bem recebida. Que bom, acho que estamos no caminho certo.

Felipe (Ursinho da titia)

Minha primeira contribuição aqui vai na forma de cartinha pra você. Você que é a razão dessa corrente de amor tão bonita se formar.
Você não nasceu no dia 11 de janeiro de 2007. No meu coração, você nasceu assim que eu soube que estava guardadinho na barriga da sua mãe. Me lembro como se fosse hoje: sua mãe estava com uma calça bege e uma blusinha branca. Contou para todos no trabalho a novidade e foi literalmente um escândalo. Choramos, rimos, nos abraçamos, gritamos. Ali você começou a ser amado.
Sua mãe estava num momento iluminado. Tinha se preparado para a sua chegada. Fez todos os exames possíveis antes de te encomendar para que tudo corresse bem pra você. Seu pai, que naquela época mal conhecia, já me dava a certeza que era uma pessoa especial para sua mãe. Ela estava radiante, feliz, completa.
E assim tudo seguiu nos meses de espera: a barriga crescia, sua mãe estava cada vez mais iluminada, fazendo todos os acompanhamentos possíveis que a medicina oferecia. Ela comia o que era bom pra você (e nós dois sabemos que ela adora comer uma besteira, né? Mas naquela época... não bastava comer as coisas certas: tinha até mês certo pra comer as coisas certas!), fazia os exercícios que eram bons pra você, planejava a vida nova para você. A alegria da sua mãe era tanta que transbordava para nós. Me recordo desse ter sido um período particularmente feliz, até pra mim.
E lá surgia você. A barriga mais “andante” que já vi. Às vezes, falando com a sua mãe, eu via você levar a barriga para a esquerda e para a direita. E os chutes? A gente não sentia... a gente via!!
Aí aconteceu aquilo. Nem quero falar sobre isso. Você sabe de tudo muito bem. Não vou te fazer a pergunta para a qual não temos resposta. Vamos resumir assim: Alguém não fez a sua parte. E isso bastou para alterar tudo, para sempre. Por que, não fez a sua parte? Por que?
Mas vamos em frente. Você estava lá, lindo, cabeludo, pele branquinha, a cara da sua mãe. Mas estava em coma. “Não liga, não! Acorda em dois dias. Isso acontece sempre”. Mas não era assim, uma besterinha passageira, né?
E aí, o mundo ficou cinza. No coração de todo mundo que estava em volta, choveu e trovejou por muitos, muitos meses. Depois de 5 meses de temporal, você saiu do hospital. Você, sua mãe e seu pai. E o que foi chegar em casa... Mais temporal...
Mas esse não foi o fim. Porque, nós dois sabemos, você tem pais muito especiais, não é? Pois debaixo daqueles escombros todos, daquela terra arrasada, eles começaram a ressurrgir. Que nem dois fenix. E ressurgiram. Se reinventaram, reciclaram, reviveram, renasceram. Mas também e principalmente: recasaram e reconstruiram. Tudo de novo. Um ajudando o outro, puxando, empurrando. E a vida começou a seguir. E seguindo, surgiu uma das mais lindas histórias de amor que se poderia imaginar.
E agora, aqui entre nós. Diz pra sua tia a verdade: tem no mundo criança mais gostosa, cheirosa, fashion que você? E o que é essa sua mãe? Aquela que quase desmaiava para tomar vacina de gripe (você não faz idéia o que era esse dia... ele fazia cada papelão...), além de mãe, virou enfermeira, médica, engenheira, perquisadora, inventora. Seu pai, além disso tudo, o rei dos equipamentos. Felipe! Os caras já pesquisaram tudo que existe nesse mundo para você!!!! Até banheira e móveis eles desenharam e mandaram fazer (não que você não mereça, é claro). Mas não é o máximo?
E o que é essa sua casa? É um movimento danado de gente entrando e saindo o dia todo: é turma do home care, médicos, enfermeiras, fisioterapeutas, avós, tios, etc., etc, etc e... mais etc. Mas , vou te confessar: adoro passar por aí para te dar “uns cheiros”. Essa casa tem um astral tão, tão bom! É tão bom te encontrar cada dia com uma roupinha mais lindona, sentadinho naquele seu carrinho todo cheio de coisas, parecendo um príncipe cheiroso!
Agora sua mãe vem com esse blog. Sabe o que vai acontecer? Ela vai contar para todo mundo as invenções e descobertas dela. Vai achar uma porção de Ursinhos por aí e vai trocar idéias, experiências. O chato é que vai ter mais gente querendo te conhecer, ir na sua casa, te dar beijocas. Já estou com ciúmes.
Mas sabe o que se Deus quiser você, seus pais e esse blog vão conseguir? Ajudar a fazer parar de chover na vida de muita gente e deixar entrar o sol. O sol da esperança e do amor que transborda na sua casa!
Adoooooooro você, meu Ursinho!!!

Beijos,

Tia Márcia Dabul

terça-feira, 13 de outubro de 2009

Foto Felipe e Leo


Foto Felipe "delícia"



Hoje fui andar na praia (carta para a Valéria em 01/Ago/07)

Olá amigos, eu sou o Leo, O Pai do Felipe. Esta é uma carta que escrevi para a Valéria em 01/Ago/07. Felipe tinha 6 meses e estava há pouco mais de 1 mês em casa. Precisei de alguma coragem (e falta de vergonha) para postá-la. Mas achei legal compartilhar, para que aos poucos conheçam nosso universo. Além dela, só nossa terapeuta conhecia esse texto. Muita coisa mudou desta época pra cá. O sofrimento não diminuiu, mas aprendemos a lidar com ele. Roger Waters e David Gilmour chamam isso de Comfortably Numb. Aí vai:

Hoje fui andar na praia
Fazia tempo que não via o mar ou sentia o cheiro da maresia. Depois de almoçar fui rever o lugar onde apesar das adversidades fomos muito felizes, onde nos conhecemos, onde aprendemos a nos respeitar e onde fizemos nossos mais lindos planos. Estava tudo lá, o Morro Dois Irmãos, a Barraca da Neuza, as ilhas, Ipanema, Jardim de Alá, Arpoador, surfistas, gente se bronzeando, frescobol, rodas de altinho, volleyball, bicicletas, gente correndo, enfim, tudo como nós deixamos. Menos a felicidade, ela não estava mais lá. Não preciso dizer que as lágrimas vieram. A coisa piorou quando lembrei do sujeito que vi no espelho hoje de manhã enquanto me barbeava: um velho! Um cara sem vitalidade, sem alegria, com dificuldades para sorrir e para amar, com uma fraqueza sem tamanho, impotente, um derrotado.
Eu sabia que o resultado do passeio seria esse, mas inexplicavelmente eu queria passar por isso. É mais ou menos como enfiar a cabeça no bueiro para ver como estão as coisas por lá.
Para sofrer mais um pouco, na volta fiz questão de passar pelo Jobi. Não consegui nem pensar em tomar um chope, afinal nem você nem o Lenine estavam lá. Eu só vi lembranças e senti uma saudade danada da felicidade, do nosso amor daquela época, dos nossos corpos suados da praia ou de uma bela corrida, esperando chegarmos em casa para tomarmos banho juntos e rirmos o resto do dia.
Hora de voltar para o trabalho, no elevador tocava Relicário, meu Deus que sacanagem! Ainda bem que estava sozinho. E em mais uma tentativa de fazer as coisas como sempre faço, dei uma olhada no espelho do elevador pra checar a aparência. Que susto! Aquele velho que vi de manhã parecia ter ganhado mais uns 10 anos. Será que esse sofrimento vai ter fim? Que medo ...

Te peço um milhão de desculpas por te contar essas coisas agora, sei que também fiz você chorar. Mas a tristeza está transbordando e só você no mundo pode entender o que estou sentindo.

Te amo sempre!


segunda-feira, 12 de outubro de 2009

A ideia do blog

Meu nome é Valéria. Tenho uma linda história de amor com meu marido Leonardo que foi surpreendida por uma grande injustiça. Há 2 anos e 9 meses, no dia 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso príncipe tão planejado e esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.

Felipe foi vítima de erro médico durante o parto, e um bebê totalmente saudável durante a gestação sofreu lesões cerebrais gravíssimas e irreversíveis, em decorrência de asfixia. Ficou 5 meses internado na UTI e veio pra casa com uma estrutura de home-care, como vive até hoje, em estado vegetativo, respirando com ajuda de aparelhos e se alimentando por sonda. Felipe nem sequer abre os olhos, mas tem os olhos verdes mais lindos desse mundo.

Sempre tive vontade de gritar para o mundo o meu desespero e de meu marido, de nossas famílias, amigos e todos que participaram e participam dessa nossa luta. O desespero de ver os médicos que fizeram isso com ele impunemente trabalhando por aí, fazendo um parto atrás do outro e passeando felizes com suas famílias, enquanto as vidas do meu filho e da minha família foram completamente comprometidas.

A vontade de fazer esse blog é uma forma de me comunicar com o mundo, trocar ideias com pessoas que passam por situações parecidas, uma forma de "gritar" o nosso sofrimento, e mostrar como o amor salvou nossas vidas e nos faz respirar, andar, comer, trabalhar, enfim, nos faz viver. Felipe não fala, mas tem tanto a dizer, tanto a ensinar pra tanta gente. Eu gostaria que mais pessoas conhecessem a nossa história e do Felipe.

Convido a todos para me "ouvir" e conhecer a história do meu anjinho...