Meu nome é Valéria Pellon. Minha vida com meu marido Leonardo foi atropelada por uma grande injustiça: em 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso anjinho tão esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro e, em função de negligência médica, sofreu lesões cerebrais irreversíveis durante o parto, em decorrência de asfixia. Após 5 meses internado na UTI veio pra casa com "home-care", como viveu até 11 de novembro de 2010, em estado vegetativo. Este blog é uma forma de "gritar" o nosso sofrimento e mostrar como o amor salva nossas vidas e nos faz sobreviver, a cada dia.



sábado, 31 de outubro de 2009

Foto Felipe e tia Camila, fisioterapeuta




Foto Felipe e tia Janete, enfermeira


Aceitei ajuda

Nesses quase 3 anos de luta, desde que o Felipe nasceu, tem uma pessoa que foi fundamental para nos ajudar a continuar a viver. Adelaide, nossa psicóloga. Ela apareceu em nossas vidas pouco tempo depois que o Felipe nasceu. Eu estava desesperada, completamente desorientada. Eu voltava do hospital e tinha crises de desespero já dentro do carro, no curto percurso entre o hospital até nossa casa. Era horrível chegar em casa e ver tudo preparadinho para a chegada do Felipe, e ver nossa casa insuportavelmente vazia. Era uma dor incontrolável, que acho que eu tentava amenizar de formas pouco recomendáveis. Crises de desespero, mesmo! O Leo, que é a pessoa mais calma do mundo, passou a brigar no trânsito a ponto de sair do carro e tomar satisfação com as pessoas. Chutou em golpe de caratê um ônibus na rua, que avançou o sinal que íamos atravessar. Quando chegou em casa, falou no ouvido do Felipe que papai virou " justiceiro" ... deu até pra rir dele....Por impulso, tomávamos algumas atitudes que colocavam nossa própria integridade física em risco. Minha mãe ficou uns dias na nossa casa e passou para o meu pai o que estava acontecendo. Ele, como era médico, e ainda, pediatra, conversava muito com os médicos da UTI e pediu uma ajuda psicológica pra mim, senão estava até pensando em me internar !

Foi quando num final de semana de sol apareceu no hospital a Adelaide, que prestava serviço psicológico na UTI Neonatal. O que falar numa situação dessas ? Eu só chorava e chorava, não conseguia enxergar nenhum sinal de esperança, não conseguia ter vontade de viver, de mais nada. Ela aos poucos foi nos fazendo enxergar que o nosso casamento dependia da nossa sanidade, que a gente precisava trabalhar, sair, respirar, ficar bem para cuidar do Felipe. Ela nos fazia enxergar como o Felipe iria preferir que a gente estivesse bem, por mais duro que isso fosse. Como assim eu vou ficar bem enquanto ele está tão mal, eu pensava. Foi um longo caminho, que ainda estamos trilhando.

Num determinado ponto, a Adelaide se preocupou de verdade e me “intimou” a tomar providências. Ela me convenceu que em algumas situações da vida, existem certos tipos de ajuda que servem para fazer com que a travessia seja um pouco mais suportável. E foi aí que eu comecei a tomar anti-depressivos, com a supervisão de um psiquiatra indicado por ela, o Dr. Arnaldo. Sempre tive muito preconceito com esse tipo de coisa, mas hoje posso dizer que foi o que mais me ajudou, o que me levantou os olhos de volta para a vida, para a opção de viver. Não estou fazendo apologia aos anti-depressivos, estou falando de mim; pra mim, foi fundamental. A dor não foi embora, mas eu passei a não ficar mais chorando 24 horas por dia. Com isso, minha vida com o Leo ficou mais tranqüila, consegui trabalhar melhor, passear de vez em quando e suportar melhor a dificílima rotina de “home care” e saber lidar com um pouco menos de emoção com os desgastes diários desta rotina.

As pessoas sentiram muito a diferença. Só me incomodava um pouco o comentário “como você está bem !”, porque bem eu nunca fiquei e acho que nunca vou ficar, soava estranho, mas fiquei sim artificialmente mais controlada. Estou agora no processo de diminuir para, em seguida, tirar a medicação. Não sei se vai dar certo, tenho MUITO medo. Medo do que tem por trás dessa “máscara” que o remédio pode ter criado em mim. É como se o efeito da anestesia estivesse passando... Mas é um novo capítulo na minha vida. Quero acreditar que vai dar certo. O Felipe precisa que dê certo.

Adelaide e Dr Arnaldo estão comigo até hoje, me acompanhando de perto e tenho a sensação que eles nos trouxeram de volta à vida. Obrigada aos dois !

segunda-feira, 26 de outubro de 2009

Foto dos 3 Homens da Casa

Felipe, Lucas e Leo jogando Playstation

O diálogo do Felipe

Não resta dúvida que o que sustenta Leo e Valéria é o imenso amor que têm. Um pelo outro e pelo Felipe. Aos poucos, com muito sofrimento, muitos erros e acertos, quase 3 anos depois, o Felipe é uma criança muito saudável e de semblante maravilhosamente tranquilo. Uma das coisas mais emocionantes que observo na relação entre os 3 é a forma que eles conseguem se comunicar.
O Felipe está sempre “dormindo”. Ele não abre os olhinhos e não tem expressões no rosto. Mas ele “fala” de uma forma muito eloquente todas as suas inquietações. Saem lágrimas dos seus olhinhos ou seu corpinho se enche de placas vermelhas quando ele sente alguma dor ou desconforto. Além disso, ele se espreguiça de formas diferentes dependendo do tipo de contato que se tem com ele. Vou dar um exemplo: eu ADORO o pé-almofadinha dele. Adoro enchê-lo de beijos. Mas ele não gosta! Se encolhe todo me dizendo: “Larga do meu pé!!”. Durante o “fitness” (ele faz fisioterapia duas vezes por dia!), ele vai se soltando, soltando, até ficar todo largado, relaxado. Isso ele adora! O banho é outra coisa que tem esse efeito relaxante. Água morninha, roupinha limpa e cabelinhos penteados e cheirosos são um programa muito apreciado. Por outro lado, quando alguma pessoa que cuida dele é trocada, ele se aborrece. Não gosta. Passa uns dias contrariado até se acostumar. E no caso dele o que é ficar contrariado? Fica com taquicardia, tem soluço, fica todo tenso (o oposto do banho). Essas são só algumas das muitas “palavras” com que o Felipe se comunica com o mundo.
Me lembrei ainda do dia que o Leo passou uns dias viajando a trabalho e, na volta, ao rever e falar com o Felipe, ele ficou com taquicardia. E quando a Valéria chega perto dele cheia de beijos e amassos? Aí, quem não viu tem que ver: é puro nocaute.
Quanto à Valéria e ao Leo, eles sabem ver isso tudo e muito mais. Já nem me espanto mais quando estou perto do Felipe com tudo calmo e, antes que qualquer máquina dê algum alarme, a Valéria já pula pra cima dele para ver o que está acontecendo. O alarme vem sempre em seguida mas esses segundos que ela por instinto aproveitou, são sempre muito importantes e em geral o poupam de algum sofrimento maior. Eles sabem TUDO dele. Estabeleceram uma comunicação particular, diferente mas ao mesmo tempo muito intensa. Na linguagem deles, eles se falam, se confiam e se ajudam. São uma linda família.
Amor não tem limites, barreiras, impedimentos que não possam ser vencidos. Em nome dele tudo se faz. Tudo é possivel. E esses três são um exemplo vivo. São o verdadeiro laboratório do amor, acontecendo ali, todos os dias, sendo construído a cada nova experiência ou dificuldade. Uma lição de vida.

Márcia Dabul

sábado, 24 de outubro de 2009

A Rotina

Quando o Felipe veio para casa, após 5 meses na UTI, foi uma loucura maior ainda do que quando estava no hospital, porque tudo que a gente sabia dos cuidados com ele era meio que como "coadjuvantes", já que no hospital as decisões e os cuidados eram feitos sem necessariamente a nossa presença e/ou consentimento. Quando começou-se a cogitar a ida dele para casa com "home care", as enfermeiras e fisioterapeutas do hospital se embuíram do espírito de nos ensinar os cuidados mais complicados (na nossa visão da época), como aspirar a traqueostomia e as vias aéreas (nariz e boca), alimentá-lo pela gastrostomia, e coisas do tipo. Eu achava que nunca iria conseguir fazer essas coisas, era tudo muito novo e muito delicado. E em casa não haveria a segurança da presença de médico 24 horas por dia, e as enfermeiras eram todas novas para nós e para o caso do Felipe. Grande parte das coisas, aprendemos junto com elas. Até entrarmos no mais próximo de uma "zona de conforto", penamos muito, muito mesmo. Eu quase pirei. Ficava quase sem voz de tão nervosa. O primeiro mês eu passei inteirinho em casa nesta adaptação. Quando chegava a noite, eu estava estourada de cansaço, mal conseguia falar, quase desmaiava na cama, mas tinha que ficar alerta, porque nunca sabíamos o que vinha pela madrugada. Nessa época, Dr João estava mais presente do que nunca. Passava lá em casa pelo menos dia sim, dia não. Eu queria muito que ele não fosse embora nunca ! Mas era nosso único momento de segurança.

Não éramos só nós que estávamos nos adaptando, mas principalmente o Felipe...Eu só saía de casa para ir à terapia junto com o Leo, quando conseguia ir. Por um bom tempo, ir à farmácia na esquina de casa era meu único "programa". Eu não conseguia me afastar mais do que isso, me dava um medo horroroso.

No início, por inexperiência nossa, o Felipe era manipulado quase 24 horas por dia, inclusive durante a madrugada. Mas com o tempo percebemos que ele, como qualquer criança, precisa descansar, ter uma noite tranquila. Ele também se irrita, se incomoda, e isso tudo nos é passado através de taquicardia, queda de saturação de oxigênio no sangue, espasmos, soluços, placas vermelhas na pele, hipertonia e etc. Hoje, por exemplo, eu sei que o Felipe não gosta de vento em cima dele. Pode parecer loucura...Como eu sei ? Não sei, eu simplesmente sei, e isso qualquer mãe entende, mas pode se surpreender que isso também aconteça com uma criança que não fala, não grita, não reclama. Mas ele chora... eu demorei pra ver isso, e é de cortar o coração ver as lágrimas caindo e a linguinha dele se mexendo, nariz vermelho...mas eu sei, que bom que eu sei, e pelo menos um carinho eu posso fazer nessa hora para amenizar seja lá o que estiver incomodando meu menino.

Então para o dia-a-dia ser um pouco menos confuso, e seguindo os conselhos do Dr João e da Adelaide, nossa psicóloga, que é especializada em problemas tipo o nosso, conseguimos fazer uma rotina para o Felipe o mais próximo de uma vida "normal". Como saber se ele está com sono, com fome, com sede ? Não temos como saber. Então estipulamos horário pra tudo: para se alimentar, para se hidratar, fazer nebulização, tomar banho, para descansar, para fazer fisioterapia, fonoaudiologia, para ir para a cama "dormir" à noite, e por aí vai.

Felipe faz uso permanente de oxigênio. Usa pouca quantidade, mas sem esta pequena quantidade, ele não se mantém. Ele está sempre com uma traqueia (um tubo fininho) conectada à traqueostomia ligando à bala de oxigênio. Teve época, mais novinho, que ele aguentava ficar um tempo, tipo uma hora, sem oxigênio, em ar ambiente. Hoje ele não aguenta. Tem dias em que está mais sensível que fica até difícil aspirar a traqueostomia, pois é preciso desconectar o oxigênio por alguns segundos e ele logo fica com o lábio roxinho...fica cianótico, termo que aprendemos depois. Já nos assustamos muito com isso, mas hoje já sabemos lidar com estas situações, então evitamos ao máximo deixá-lo sem oxigênio para isso não acontecer. Só que nem sempre conseguimos controlar.

Colocamos ele para descansar por duas a três horas, durante o dia, por volta do meio-dia. E o que é descansar para o Felipe? Descansar de respirar...tem horas que ele se cansa mesmo e para de respirar, faz apneia. Então, mais uma vez, para evitar que isso aconteça, ele faz esse descanso deitadinho na sua cama, como se tivesse mesmo tirando um cochilo, só que nesta hora, além do oxigênio, nós o conectamos também a um respirador, chamado Bipap, da marca Respironics. Este aparelho é fornecedido pelo home care, assim como os demais equipamentos. Ele também passa a noite toda com o Bipap. E, eventualmente, durante o dia, quando ele também se cansa de respirar, ele "pede"para usar o Bipap fora desses horários.

Felipe fica monitorado 24horas por dia, através de um oxímetro, que é ligado a ele através de um sensor preso ao seu dedinho. Este aparelho nos mostra a saturação de oxigênio no sangue e os batimentos cardíacos. Quando um deles não está indo bem, o aparelho alarma. O único momento do dia em que este aparelho é desconectado é na hora do banho, porque não pode molhar. Então nesta hora, a atenção tem que ser no rostinho dele, principalmente nos lábios, que nos indica, pela sua cor, que algo não está bem. Pode parecer muito difícil, e realmente é. Mas hoje eu confio muito mais na minha percepção, no meu olhar, do que aquilo que o monitor nos mostra. Muitas vezes eu acuso antes do alarme que o Felipe não está bem. Então posso dizer, sem modéstia, que hoje eu sou o melhor oxímetro para o Felipe.

quarta-feira, 21 de outubro de 2009

A turma do Felipe

O dia-a-dia do Felipe é movimentado. Na nossa casa circula diariamente um monte de gente. Fora os mencionados abaixo, tem os que entregam material de enfermagem, outros que entregam oxigênio, material de fisioterapia, nutrição e devo estar me esquecendo de alguém...

Felipe tem 3 técnicas de enfermagem que se revezam em plantões de 24 horas. Elas são enviadas pelo home care, que as contrata através de cooperativas. Nós não as escolhemos...não as conhecemos antes delas virem fazer o plantão, mas temos poder de veto. Isso pra mim no começo era uma das coisas mais difíceis, e continua sendo. Eu já tinha inocentemente escolhido babá para o Felipe antes mesmo dele nascer, com tanto critério, com tantas referências, e de repente me via numa situação com pessoas completamente estranhas, sem nenhuma referência, tomando conta do meu filho especial, muito especial.

Eu fui muito mal interpretada várias vezes por muitas delas, que não compreendiam os meus cuidados considerados exagerados com o Felipe. Eu era conhecida no home care como uma mãe muito difícil...e eu até hoje não consigo entender como certas pessoas podem não compreender o desespero de uma mãe na minha situação. Ajudaria de vez em quando tentar se colocar um minuto na nossa situação. Mas eu não faria nada diferente. Acho que isso faz parte da automatização de alguns profissionais da saúde. Então com isso, muita coisa aconteceu, algumas enfermeiras passaram por aqui e se foram, e graças a isso, hoje temos 3 tias maravilhosas: tia Carmem, tia Cida e tia Janete, que cuidam do Felipe com alto astral e muito, muito carinho e dedicação. E há um ano atrás veio se juntar a nós a tia Edina, a babá do Felipe, que é uma mistura de babá, enfermeira, governanta...Além de me ajudar na casa, ajuda muito as enfermeiras com os cuidados com o Felipe, com o banho, curativos e tudo o mais. Hoje eu posso sair de casa e deixar o Felipe com elas, sem tanta preocupação.

Fora isso, Felipe tem também 3 fisioterapeutas pelo home care: tia Fernanda, tia Simone e tia Camila, que também se revezam. Ele faz fisioterapia respiratória e motora duas vezes por dia, de manhã e de tarde. Elas alongam, ajudam a respirar melhor, fazem manobras para mobilizá-lo e estimulá-lo. Ele normalmente gosta, mas tem dias que "encrenca" e não quer saber de "assunto" com as tias, e elas também já sabem perceber isso. Ele demostra isso de várias formas, seja enrijecendo o corpinho, acelerando o coração, parando de respirar...Mas elas também contribuem para um clima legal dentro da nossa casa e agradam e brincam muito com ele. E quando a coisa não tá boa, estão sempre do nosso lado.

Tem também a tia Kay, a fonoaudióloga, que não é do home care. Ela nos foi indicada pelo pediatra do Felipe, o Dr João. Ela estimula o movimento da boquinha, bochechas, que é completamente inexistente. Ajuda também no nascimento e crescimento dos dentinhos, que por falta de estímulo da mastigação, tornam-se muito mais lentos. Ela faz uns estímulos com gelo, coloca ele com um monte de bichinho de consistências diferentes, bolas, e de vez em quando inventa umas brincadeirinhas de fazer quadrinhos com tinta guache, com os pezinhos e mãozinhas dele. Mais uma forma de trazer momentos agradáveis dentro de casa...

E o Dr João, este merece um um capítulo a parte que escreverei em breve. João Carlos Penna Filho. Só para adiantar, ele era um dos médicos plantonistas da UTI onde o Felipe ficou internado. Nós gostávamos muito dele e o convidamos para acompanhar o Felipe quando foi pra casa. Ou seja, ele conhece o Felipe desde que nasceu, e foi um outro anjo que apareceu em nossas vidas, para tomar conta do nosso anjinho. Ele é um retrato do que é um médico de verdade, que vive para a profissão e sempre nos trouxe muita segurança e força, mesmo nos momentos mais difíceis, que não foram poucos.

Junto com ele tivemos a Dra Emilly, que era a médica do home care, que devagarzinho nos conquistou e também nos trouxe muita segurança. Ela nos ajudou não somente com o Felipe, mas aprendi muito com ela para sobreviver a essa rotina louca de home care. Ela anda meio sumida, mas tem um espaço muito especial nas nossas vidas. Hoje a médica do home care é a Dra Marcia, que está há pouco tempo e vem conhecendo o Felipe com o tempo.

Sem palavras...



Felipe e papai


Felipe hoje cortou o cabelo...
Tia Carmem, uma das enfermeiras e tia Edina, a babá, fazem a maior bagunça pra cortar o cabelo dele. Tia Edina senta num banco com ele no colo e tia Carmem corta, fazendo malabarismos para acertar todos os lados.

E no final do dia, tirou uma foto com o papai, de pijama, antes de ir pra cama.

segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Memórias...

Memórias...
Erro médico. A Valéria não foi vítima só dele. Passado algum tempo daquele dia terrível, aconteceu um outro capítulo que talvez poucas pessoas saibam:
Era dia 6 de junho. Atendi uma ligação no trabalho para a Valéria. Era a secretária do anestesista que fez parte da equipe da sala de parto. Achando que pudesse ser alguma coisa importante relacionada com o Felipe, avisei à Valéria correndo. Ela ligou imediatamente, de dentro da UTI onde passava todos os seus dias ao lado do filho. Depois soube o que o anestesista queria. A secretária, em nome dele, ligava porque ele tinha verificado que o pagamento do parto estava em aberto e gostaria de cobrar!?!?!?!
Este senhor, após o ocorrido na sala de parto e toda a comoção que se seguiu, JAMAIS procurou nem a ela nem ao Leo na UTI, onde permaneceram por 5 meses, para ao menos saber o que tinha acontecido. Prestar uma solidariedade educada que fosse. Pelo contrário, passou por eles várias vezes sem saber quem eram, indiferente. Não eram ninguém importante. Só foram importantes no dia em que viu que ela não tinha pago. Nesse dia, ele quis saber dela.
São pessoas que não merecem ser chamadas pelo mesmo título que chamamos tantos médicos dedicados, solidários, incansáveis que conhecemos. Como os que, depois do acontecido, cuidaram e cuidam do Felipe até hoje. A esses, que não se limitam em olhar o Felipe e acabam olhando também pelos pais, minha imensa admiração e respeito.

Márcia Dabul

sábado, 17 de outubro de 2009

Da UTI para casa

Me lembro como se fosse hoje do dia em que conheci o Felipe. Sou fisioterapeuta e estava de plantão na UTI neonatal dia 12 de janeiro, uma sexta –feira, um dia depois de seu nascimento. Como de costume, acontecia um “round”, onde equipe de médicos , fisioterapeutas e enfermagem discutiam o caso de cada criança. Felipe chamava atenção no último berço da esquerda de quem entrava na UTI. O que acontecia com aquela criança “grande” ? Digo grande porque era a termo, diferente dos prematuros que existiam ali. Sua pele branca, nariz perfeito e principalmente seus cabelos lisos e escuros chamavam atenção. Ainda não dava para ver direito sua boquinha porque ele estava intubado. Uma criança dessa em ventilação mecânica?? Como?? Eram muitos questionamentos. Pesquisas, perguntas e reuniões frequentes aconteciam para tentar entender e explicar toda a situação. Começava aí a comovente história do Felipe.
Durante 5 meses, a UTI foi sua casa e aquele era seu berço. Não havia silêncio e sossego naquele ambiente. Por diversas vezes foi “furado” para pegarem uma veia, aspirado para retirar secreção, examinado e mobilizado por toda a equipe.
Do tubo, foi para traqueostomia e agora podíamos ver o desenho perfeito de sua boca também. Ele crescia e se tornava mais estável. Já podia ir para o colo de seus pais, mesmo com todos os tubos e fios que o cercavam, a tomar banho numa banheira improvisada e a vestir roupinhas. Sempre muito cheiroso!!
Incansáveis eram as visitas de seus pais e avós. Valéria e Leonardo estavam ali o tempo todo acompanhando cada passo do filho. O tempo ia passando e começava o preparo para levá-lo para sua verdadeira casa, seu verdadeiro berço. A angústia e preocupação era grande. De fato, sua saída emocionante da UTI aconteceu dia 12 de junho de 2007. Este dia eu estava lá!!
Leonardo esperava em casa com a equipe de home –care e Felipe chegava acompanhado de sua mãe. Começava uma nova etapa na sua vida. Tudo era muito novo.
Visitas médicas, de enfermagem, assistente social, técnicas de enfermagem 24 hs e fisioterapia diária começavam a fazer parte do cotidiano da família.
Com isso, já fazem 2 anos que o Felipe encontra-se no seu berço, ops, agora é uma cama, tomando banho no seu banheiro (e de chuveiro!!), curtindo sua casa, seu espaço e o carinho de seus pais. Sempre recebendo visitas dos avós , do irmão mais velho, dos tios, primos e amigos em geral.
Durante pouco mais de um ano atendi o Felipe em casa, hoje em dia não sou mais da escala, mas eventualmente estou indo lá para ajudá-lo na sua “ginástica”. Adorei poder participar deste blog e me emocionei ao contar um pouco do que presenciei da vida do meu sempre paciente e amigo Felipe.
Um grande beijo da “tia” Lu.

Lembranças de uma avó


O Felipe tem um irmão, filho do Leonardo, o nome dele é Lucas. Quando a Valéria e o Leonardo contaram o que ia acontecer, que ele ia ter um irmão ou irmã, nunca vi felicidade maior. Começou a fazer planos e não falava em outra coisa. Lembro bem, ele sentado só com a Valéria, na varanda do nosso apto., convencendo a ela que o melhor para todos é que fosse um menino porque as Barbies estavam muito caras. Quando soube que, de fato, era um menino, enlouqueceu. Fazia planos de tudo que os dois iriam fazer juntos, o que ele ia ensinar para o Felipe e muito outras coisas. Adorava sair com a Valéria nos fins de semana para comprar roupas e coisinhas para o Felipe. Dava opinião, e os dois se divertiam muito. Acho que só o Leonardo acompanhou tanto a barriga da Valéria. Foi uma curtição maravilhosa.O Lucas tinha 10 anos quando o Felipe “nasceu”. Acompanhou todos os acontecimentos de uma maneira madura, contida, e de assombro. Realmente era tudo chocante e inacreditável.Desde que o Felipe foi para casa o Lucas assumiu o irmão. Ajuda a dar banho, faz carinho e é emocionante o amor que ele tem pelo Felipe. Seria um relacionamento muito bonito, se não houvessem pessoas que não fazem sua parte. Perdoem, sou uma avó “um pouco” inconformada. Obrigada a todos pela força que estão dando neste “blog” aos meus filhos, eles merecem.
Vó Magá
Foto: Felipe com 9 meses e o irmão Lucas

Religião

Eu tive uma formação religiosa. Estudei a vida toda no Colégio Marista São José, na Tijuca, meus pais e suas famílias sempre foram muito religiosos. Eu não era muito de ir à missa, não achava que me acrescentava muito espiritualmente, só gostava das músicas das missas. Música de Igreja me emociona, até hoje... Eu preferia rezar em casa, na praia, perto da natureza, dirigindo meu carro... E como eu rezava ! E me sentia protegida, me sentia perto de Deus. Conversava com Ele o tempo todo. Quando eu era pequena, minha mãe me ensinou que quando eu estivesse aflita, pra eu repetir “o Senhor é meu pastor, nada me faltará”. E isso me acompanhou por muito tempo, e eu me sentia tão protegida !

Quando o Felipe nasceu, eu pedia muito a Deus pra fazer meu filho acordar, “nascer” de verdade, abrir os olhos. Repetia, olhando para o Felipe, “o Senhor é meu pastor, nada me faltará”. Pedia pra deixar ele viver tudo que a gente planejou pra ele. E eram coisas tão simples, como passear no Jardim Botânico, viajar para as montanhas, para a praia, brincar com o irmão mais velho, com os primos...pedia tanto pra Deus fazer um milagre, e eu ficava o dia inteiro daqueles 5 meses sentado ao lado do bercinho dele da UTI esperando que minhas preces fossem ouvidas. Às vezes entrava na capelinha da Casa de Saúde, e chorava até não agüentar mais. Quando eu chegava em casa à noite, entrava no quartinho lindo que preparamos para o Felipe (demorei a conseguir entrar lá depois que ele nasceu), fechava os olhos, e rezava, rezava, chorava, chorava. E nada mudava...só notícias ruins, confirmações catastróficas pelos exames. Então resolvi mudar e rezar para Nossa Senhora, que devia entender mais da minha dor por ter sido mãe e ter também sofrido tanto vendo o sofrimento de seu filho na cruz... Pedia pra ela interceder, fazer um milagre, iluminar o Felipe com a força de seu amor, e nada...

Até que depois de um tempo entrei numa fase de revolta contra Deus, Nossa Senhora e tudo e todos que se referissem a Eles. As orações passaram a não fazer mais nenhum sentido, eu tinha a sensação de estar falando sozinha. Tudo que eu aprendi a acreditar, toda minha fé...me senti tão enganada, tão ingênua. Estava tudo muito errado. Eu só queria meu filho, saudável. O que eu tinha feito de errado ? Como tanto amor e tantas boas intenções podem acabar numa injustiça dessas ? Como Deus pode permitir uma criança inocente sofrer tanto, ser privada de tanta coisa boa que teria pela frente ? E com isso, caí num vazio, numa escuridão muito grande, numa solidão horrorosa. Não tinha mais pra quem pedir nada.

Conheci muitas famílias que passaram pela aquela UTI, e uma delas foi a avó de uma criança que lá ficou por pouco tempo, e ela sempre conversava muito comigo. Ela é do Espírito Santo, e mesmo após ter voltado, me ligava sempre pra saber do Felipe. Até que um dia ela me ligou pra falar de um livro que ela leu, que pensou muito em mim, e me mandou esse livro pelo correio. Eu não conseguia ler nem primeira página de jornal, não conseguia me concentrar em nada, mas surpreendentemente este livro mudou a minha vida, e organizou a minha cabeça em relação a Deus. Chama-se “Quando Coisas Ruins Acontecem a Pessoas Boas”, escrito por um rabino chamado Harold S. Kushner, que perdeu um filho por causa de uma doença. A descrição é perfeita: “Esta obra dirige-se àqueles que desejam acreditar na bondade e justiça divinas, mas não conseguem conciliar tal crença com a dor do ser humano. Um livro que transmite a paz de espírito, sendo capaz de mudar profundamente a sua vida”.

A ideia dele é mostrar que Deus não é culpado por todas as tragédias e acidentes que acontecem nesse mundo, que Ele sofre tanto quanto nós quando essas coisas acontecem. Segundo ele, o papel de Deus é nos confortar e dar força para passarmos pelos obstáculos.
Eu não acredito que o Felipe tenha sido enviado para uma missão, em função de alguma coisa que aconteceu em outra vida sua. Nem acredito que nós, seus pais, também tenhamos tal missão divina. Acredito que houve um erro, que fez com que meu menino não conseguisse respirar. E todos sabem o que acontece com quem fica sem respirar por muito tempo: lesão cerebral. “Simples” assim. Causa e consequência. Erro e consequência.

Com isso, deixei de ficar totalmente “de mal” com Deus, mas comecei a questionar sua real existência. Ainda não tenho essa questáo resolvida na minha vida. A única coisa que me restou foi acreditar no Amor, que cresce a cada dia mesmo trazendo muita dor e muito sofrimento. Amor que me dá força pra acordar, pra viver. Quando fico mal, substituí “o Senhor é meu pastor...” por abraçar o Felipe e sentir o amor explodindo dentro do meu peito. Quem me dá força para viver é o Felipe. Minha religião hoje se chama AMOR.

quarta-feira, 14 de outubro de 2009

11 de janeiro de 2007

Recebo em Sampa, a noticia de que o parto de meu sobrinho não foi bem sucedido. Estava de malas prontas para ir ao RJ e festejar a chegada de mais uma criança para melhorar esse nosso mundo. Confesso que fiquei atônito, sentimentos misturados de pânico, raiva, incredulidade e revolta. Fiquei tão perplexo e imóvel, que só consegui viajar no dia seguinte, mesmo sabendo da necessidade estar perto dos pais e familiares.
Cheguei ao hospital e abracei meu irmão e Valéria, foram os abraços mais sentidos e dolorosos que dei na minha vida, pois não podia fazer absolutamente nada, a não ser simplesmente estar ao lado de todos naquela hora.
A dor e o peso da situação esmagavam a todos. Passei os 20 dias seguintes na casa de meus pais, tentando absorver a situação, dando apoio e sendo solidario. Só tive coragem de ter contato físico com Felipe dias depois, por puro medo e receio. Confesso, tenho pânico de hospitais, macas, tubos e aparelhos. Dezenas de exames foram feitos, na esperança de uma reanimação, ou simplesmente uma explicação, pois não acreditávamos que depois de uma gravidez perfeita, um menino saudável, fosse culminar numa tragédia, por erro medico.
Tragédia. No inicio, era a única palavra que eu e minha mãe (avó pela 3ª vez), víamos na nossa frente. Revolta geral. Como religiosos, mas sem religião, começamos a procurar o sentido do ocorrido, literalmente em outras esferas. Negativo. Não encontramos nenhuma explicação plausível, e tivemos certeza de que anjos da guarda, espíritos protetores e outros seres desencarnados estavam de férias nesse dia. Vi meu pai chorando e completamente arrasado, minha mãe idem. Seu Fabiano e Dna Helena não ficavam atrás. De vez em quando tomavamos café na lanchonete do hospital, tentávamos falar de outra coisa, em vão.

São Paulo, 5 meses depois e Felipe em sua casa.
Fiquei “longe” do problema, mas continuo desesperadamente procurando uma resposta, um caminho, uma rua. Comecei a ver a questão sobre outro prisma (na verdade não tinha outra opção). Felipe poderia ser a chave que nos mostraria outras coisas, muitas vezes esquecidas, negligenciadas. Frase atribuída a Albert Einstein: “ Há duas formas de viver a vida: Uma é acreditar que não existe milagre. A outra é acreditar que todas as coisas são um milagre”. Não sei se é um texto apócrifo, mas tomei como certo, por enquanto. E acredito que todas as coisas são um milagre. Penso que Felipe me fez ler, ver, sentir e ouvir, coisas que jamais sonhei. Boas e más.
Acredito que de Felipe nasceu o amor incondicional de Leo e Valéria, de João, Geni e Marina, e tantos outros. Confesso que fiquei com inveja e vontade de casar de novo com minha companheira. Foi uma das cenas mais tocantes que vi, Leo reafirmar seu compromisso e casar com a Valeria, de aliança e tudo. Me sinto honrado de estar presente.

Felipe me ensinou a importância das pequenas coisas. Quando era adolescente, fazia parte do programa negar e negligenciar a família. Hoje tenho certeza de que é a única coisa que temos na vida. Aprendi que posso deixar a cama por fazer, pela manhã. Mas também posso sair pra tomar sorvete com minha filha na livraria. Posso ensinar equação do 1º grau e dar bronca porque o banho está demorado. Posso dar um beijo e um abraço sem motivo. E precisa de motivo?.
Felipe me ensinou que amo profundamente tudo que está ao seu redor. Ensinou-me que laços de amor e carinho precisam ser regados. Mas uma vez dado esse laço, é pra vida toda.
Me sinto pequenino diante da luta, do amor, dedicação e coragem com que Leo e Valeria encaram a vida, e o mais incrível, continuam a viver sem deixar a bola cair. Sei que há ocasiões em que deve pesar muito a situação, mas não baixam a guarda e seguem em frente. Agora não existe mais o “se” ou o “poderia ser diferente”. Isso não importa mais. A coisa é, e ponto final.
Felipe me faz acreditar, que virá uma grande recompensa (não encontrei palavra melhor). Não sei sob que forma, mas as transformações que causou são irreversíveis. Agradeço por ter prestado atenção ao meu redor, e que a felicidade só existe no outro. Esse corajoso blog, é a prova da transformação causada, realmente voces me surpreendem. O blog tem seguidores, já é uma pequena família que Felipe uniu. A carta do pai do Felipe não podia ser mais verdadeira e sentida. Ao ler, senti a dor de não estar por perto....
Amo vcs TODOS
Bjos

Voltem sempre !

Fiquei muito impressionada com a força dessa iniciativa. Não imaginava que em dois dias tanta gente iria acessar o blog, fazer comentários, me mandar emails. Cada mensagem mais linda que a outra ! Fico aqui pensando porque não fiz isso antes...Mas pensando bem, não fiz porque não estava preparada para essa exposição do Felipe e das nossas vidas. Não estava preparada pra falar tanto sobre a nossa dor. É difícil... às vezes é melhor deixar a vida nos levar, ficando quieto, pra gente se poupar do que dá. A hora certa é agora porque foi o que meu coração me levou a fazer. Não planejei absolutamente nada, na verdade eu mal sabia o que era um blog... É...tô ficando meio antiguinha mesmo... Eu queria na verdade uma boa forma de contar essa história, de não deixá-la cair no esquecimento, de passar adiante e alcançar o maior número possível de pessoas. Hoje só conseguimos isso de forma rápida e tão eficiente na internet. Então comentei sobre fazer um blog com o Leo, e em 15 minutos ele - o blog - estava lá, prontinho !

Eu sei que nossa história é muito triste, mas quero que esse espaço aqui seja, na medida do possível, legal o suficiente para que as pessoas tenham vontade de entrar novamente e de passar adiante. Que seja para ver fotos lindas, coloridas e fofas do meu anjinho. Para falar de alguma novidade que descobri que possa ajudar outras pessoas que passam por problemas parecidos. Para dividir alguma superação nossa, e foram tantas ! Quero contar como nós adaptamos a vida e a rotina do Felipe às nossas, falar das coisas interessantes que li e que gostaria de compartilhar.

Para quem nunca foi na nossa casa, não espere encontrar um lugar triste, escuro, sombrio...nada disso. Temos SIM muita tristeza no nosso coração. Muita, não dá nem para explicar. Para quem não sabe, a história do Felipe ainda caminhou junto com a história de luta do meu querido pai contra o câncer, que tristemente acabou há 3 meses atrás... Eu fico me perguntando de onde pode vir tanta coisa ruim....Mas surpreendentemente e, lógico, com muito apoio psicológico e psiquitátrico que eu precisei (qualquer hora falo sobre isso...), conseguimos sorrir, conversar com os amigos, tomar um chope, fazer brincadeiras em casa com as "tias" enfermeiras, babá e fisioterapeutas que cuidam dele. Enfim, dessa forma, quero que esse blog seja igual à nossa casa: leve, claro, colorido, mesmo dentro do cenário de tristeza que o cerca. E que vocês voltem sempre !

Muito obrigada pelo apoio de TODOS. Eu não imaginei que a ideia seria tão bem recebida. Que bom, acho que estamos no caminho certo.

Felipe (Ursinho da titia)

Minha primeira contribuição aqui vai na forma de cartinha pra você. Você que é a razão dessa corrente de amor tão bonita se formar.
Você não nasceu no dia 11 de janeiro de 2007. No meu coração, você nasceu assim que eu soube que estava guardadinho na barriga da sua mãe. Me lembro como se fosse hoje: sua mãe estava com uma calça bege e uma blusinha branca. Contou para todos no trabalho a novidade e foi literalmente um escândalo. Choramos, rimos, nos abraçamos, gritamos. Ali você começou a ser amado.
Sua mãe estava num momento iluminado. Tinha se preparado para a sua chegada. Fez todos os exames possíveis antes de te encomendar para que tudo corresse bem pra você. Seu pai, que naquela época mal conhecia, já me dava a certeza que era uma pessoa especial para sua mãe. Ela estava radiante, feliz, completa.
E assim tudo seguiu nos meses de espera: a barriga crescia, sua mãe estava cada vez mais iluminada, fazendo todos os acompanhamentos possíveis que a medicina oferecia. Ela comia o que era bom pra você (e nós dois sabemos que ela adora comer uma besteira, né? Mas naquela época... não bastava comer as coisas certas: tinha até mês certo pra comer as coisas certas!), fazia os exercícios que eram bons pra você, planejava a vida nova para você. A alegria da sua mãe era tanta que transbordava para nós. Me recordo desse ter sido um período particularmente feliz, até pra mim.
E lá surgia você. A barriga mais “andante” que já vi. Às vezes, falando com a sua mãe, eu via você levar a barriga para a esquerda e para a direita. E os chutes? A gente não sentia... a gente via!!
Aí aconteceu aquilo. Nem quero falar sobre isso. Você sabe de tudo muito bem. Não vou te fazer a pergunta para a qual não temos resposta. Vamos resumir assim: Alguém não fez a sua parte. E isso bastou para alterar tudo, para sempre. Por que, não fez a sua parte? Por que?
Mas vamos em frente. Você estava lá, lindo, cabeludo, pele branquinha, a cara da sua mãe. Mas estava em coma. “Não liga, não! Acorda em dois dias. Isso acontece sempre”. Mas não era assim, uma besterinha passageira, né?
E aí, o mundo ficou cinza. No coração de todo mundo que estava em volta, choveu e trovejou por muitos, muitos meses. Depois de 5 meses de temporal, você saiu do hospital. Você, sua mãe e seu pai. E o que foi chegar em casa... Mais temporal...
Mas esse não foi o fim. Porque, nós dois sabemos, você tem pais muito especiais, não é? Pois debaixo daqueles escombros todos, daquela terra arrasada, eles começaram a ressurrgir. Que nem dois fenix. E ressurgiram. Se reinventaram, reciclaram, reviveram, renasceram. Mas também e principalmente: recasaram e reconstruiram. Tudo de novo. Um ajudando o outro, puxando, empurrando. E a vida começou a seguir. E seguindo, surgiu uma das mais lindas histórias de amor que se poderia imaginar.
E agora, aqui entre nós. Diz pra sua tia a verdade: tem no mundo criança mais gostosa, cheirosa, fashion que você? E o que é essa sua mãe? Aquela que quase desmaiava para tomar vacina de gripe (você não faz idéia o que era esse dia... ele fazia cada papelão...), além de mãe, virou enfermeira, médica, engenheira, perquisadora, inventora. Seu pai, além disso tudo, o rei dos equipamentos. Felipe! Os caras já pesquisaram tudo que existe nesse mundo para você!!!! Até banheira e móveis eles desenharam e mandaram fazer (não que você não mereça, é claro). Mas não é o máximo?
E o que é essa sua casa? É um movimento danado de gente entrando e saindo o dia todo: é turma do home care, médicos, enfermeiras, fisioterapeutas, avós, tios, etc., etc, etc e... mais etc. Mas , vou te confessar: adoro passar por aí para te dar “uns cheiros”. Essa casa tem um astral tão, tão bom! É tão bom te encontrar cada dia com uma roupinha mais lindona, sentadinho naquele seu carrinho todo cheio de coisas, parecendo um príncipe cheiroso!
Agora sua mãe vem com esse blog. Sabe o que vai acontecer? Ela vai contar para todo mundo as invenções e descobertas dela. Vai achar uma porção de Ursinhos por aí e vai trocar idéias, experiências. O chato é que vai ter mais gente querendo te conhecer, ir na sua casa, te dar beijocas. Já estou com ciúmes.
Mas sabe o que se Deus quiser você, seus pais e esse blog vão conseguir? Ajudar a fazer parar de chover na vida de muita gente e deixar entrar o sol. O sol da esperança e do amor que transborda na sua casa!
Adoooooooro você, meu Ursinho!!!

Beijos,

Tia Márcia Dabul

terça-feira, 13 de outubro de 2009

Foto Felipe e Leo


Foto Felipe "delícia"



Hoje fui andar na praia (carta para a Valéria em 01/Ago/07)

Olá amigos, eu sou o Leo, O Pai do Felipe. Esta é uma carta que escrevi para a Valéria em 01/Ago/07. Felipe tinha 6 meses e estava há pouco mais de 1 mês em casa. Precisei de alguma coragem (e falta de vergonha) para postá-la. Mas achei legal compartilhar, para que aos poucos conheçam nosso universo. Além dela, só nossa terapeuta conhecia esse texto. Muita coisa mudou desta época pra cá. O sofrimento não diminuiu, mas aprendemos a lidar com ele. Roger Waters e David Gilmour chamam isso de Comfortably Numb. Aí vai:

Hoje fui andar na praia
Fazia tempo que não via o mar ou sentia o cheiro da maresia. Depois de almoçar fui rever o lugar onde apesar das adversidades fomos muito felizes, onde nos conhecemos, onde aprendemos a nos respeitar e onde fizemos nossos mais lindos planos. Estava tudo lá, o Morro Dois Irmãos, a Barraca da Neuza, as ilhas, Ipanema, Jardim de Alá, Arpoador, surfistas, gente se bronzeando, frescobol, rodas de altinho, volleyball, bicicletas, gente correndo, enfim, tudo como nós deixamos. Menos a felicidade, ela não estava mais lá. Não preciso dizer que as lágrimas vieram. A coisa piorou quando lembrei do sujeito que vi no espelho hoje de manhã enquanto me barbeava: um velho! Um cara sem vitalidade, sem alegria, com dificuldades para sorrir e para amar, com uma fraqueza sem tamanho, impotente, um derrotado.
Eu sabia que o resultado do passeio seria esse, mas inexplicavelmente eu queria passar por isso. É mais ou menos como enfiar a cabeça no bueiro para ver como estão as coisas por lá.
Para sofrer mais um pouco, na volta fiz questão de passar pelo Jobi. Não consegui nem pensar em tomar um chope, afinal nem você nem o Lenine estavam lá. Eu só vi lembranças e senti uma saudade danada da felicidade, do nosso amor daquela época, dos nossos corpos suados da praia ou de uma bela corrida, esperando chegarmos em casa para tomarmos banho juntos e rirmos o resto do dia.
Hora de voltar para o trabalho, no elevador tocava Relicário, meu Deus que sacanagem! Ainda bem que estava sozinho. E em mais uma tentativa de fazer as coisas como sempre faço, dei uma olhada no espelho do elevador pra checar a aparência. Que susto! Aquele velho que vi de manhã parecia ter ganhado mais uns 10 anos. Será que esse sofrimento vai ter fim? Que medo ...

Te peço um milhão de desculpas por te contar essas coisas agora, sei que também fiz você chorar. Mas a tristeza está transbordando e só você no mundo pode entender o que estou sentindo.

Te amo sempre!


segunda-feira, 12 de outubro de 2009

A ideia do blog

Meu nome é Valéria. Tenho uma linda história de amor com meu marido Leonardo que foi surpreendida por uma grande injustiça. Há 2 anos e 9 meses, no dia 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso príncipe tão planejado e esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro.

Felipe foi vítima de erro médico durante o parto, e um bebê totalmente saudável durante a gestação sofreu lesões cerebrais gravíssimas e irreversíveis, em decorrência de asfixia. Ficou 5 meses internado na UTI e veio pra casa com uma estrutura de home-care, como vive até hoje, em estado vegetativo, respirando com ajuda de aparelhos e se alimentando por sonda. Felipe nem sequer abre os olhos, mas tem os olhos verdes mais lindos desse mundo.

Sempre tive vontade de gritar para o mundo o meu desespero e de meu marido, de nossas famílias, amigos e todos que participaram e participam dessa nossa luta. O desespero de ver os médicos que fizeram isso com ele impunemente trabalhando por aí, fazendo um parto atrás do outro e passeando felizes com suas famílias, enquanto as vidas do meu filho e da minha família foram completamente comprometidas.

A vontade de fazer esse blog é uma forma de me comunicar com o mundo, trocar ideias com pessoas que passam por situações parecidas, uma forma de "gritar" o nosso sofrimento, e mostrar como o amor salvou nossas vidas e nos faz respirar, andar, comer, trabalhar, enfim, nos faz viver. Felipe não fala, mas tem tanto a dizer, tanto a ensinar pra tanta gente. Eu gostaria que mais pessoas conhecessem a nossa história e do Felipe.

Convido a todos para me "ouvir" e conhecer a história do meu anjinho...