Meu nome é Valéria Pellon. Minha vida com meu marido Leonardo foi atropelada por uma grande injustiça: em 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso anjinho tão esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro e, em função de negligência médica, sofreu lesões cerebrais irreversíveis durante o parto, em decorrência de asfixia. Após 5 meses internado na UTI veio pra casa com "home-care", como viveu até 11 de novembro de 2010, em estado vegetativo. Este blog é uma forma de "gritar" o nosso sofrimento e mostrar como o amor salva nossas vidas e nos faz sobreviver, a cada dia.



domingo, 29 de novembro de 2009

A Alimentação do Felipe


Felipe não come pela boca, não tem nenhum movimento de deglutição. A boquinha dele inclusive com muita frequência enche de saliva, e temos que aspirar com uma sonda, conectada a um aspirador.


Quando nasceu, ele era alimentado por uma sonda naso-gástrica. Isso durou aproximadamente 1 mês, até que foi feita a cirugia de gastrostomia. Nesta cirurgia, além da gastrostomia, foram feitos outros procedimentos para "aproveitar" a anestesia geral: a traqueostomia e também a retirada de fragmentos de músculo e pele do bracinho dele para investigação de possíveis doenças metabólicas.


Só um parênteses, que não tem nada a ver com esse assunto, mas esse material que foi retirado foi enviado para Ribeirão Preto para análise laboratorial, usando o serviço de uma empresa transportadora especializada. O material chegou ao destino descongelado, impróprio para a realização do exame, em função de ter sido mal armazenado para o transporte. Ao invés de gelo seco, colocaram gelo comum, e além disso levaram 2 dias para entregar...O máximo do absurdo é que no processo que movemos contra a empresa, eles tentam colocar a culpa em quem ? Em mim, na mãe !!! Como posso eu ter participado de qualquer procedimento no Felipe, que se encontrava na UTI ??? Moral da história, este exame não foi feito, o que acarretou em adiamento de uma resposta da ausência de qualquer síndrome, que poderíamos ter tido logo no começo, e fazendo também com que vários outros procedimentos invasivos tivessem que ser feitos dali em diante para suprir a ausência deste exame importantíssimo. Mas cortar o bracinho dele para extrair mais material, isso nunca mais permitimos.


Enfim, voltando à alimentação, após a cirugia, ele passou a ser alimentado pela gastrostomia, que é um tubo de alimentaçao inserido através de cirurgia dentro do estômago, através da parede abdominal. Do lado de fora, o que vemos é um orifício na barriga, fechado por um "bottom" , que tem de várias marcas. A que o Felipe usa é a Mic-Key, da Kimberly-Clark (para quem tiver interesse, ver no site http://www.mic-key.com/). Com um sonda própria ali acoplada, e uma grande seringa com o alimento acoplada à sonda, este é "infundido" lentamente, indo direto para o estômago. O "bottom" parece aquele negocinho de bóia de piscina, que abrimos e fechamos para encher de ar. Eu nunca tinha ouvido falar nisso. Custei até a conseguir falar direito essa palavra "gastrostomia". Mundo novo. Aquilo me assustou mais do que a traqueostomia. Tadinho...quando ele voltou da cirurgia, eu mal conseguia olhar, de tanta coisa que tinham feito nele, e a partir daquele momento meu filho iria se alimentar pela barriga....nossa....muito louco isso. Que horror ! Mas hoje é a coisa mais natural nas nossas vidas. Eu até estranho quando as pessoas olham e ficam assustadas. Quase me esqueço de como eu mesmo me assustei no início.


No início, como todo bebê, ele tomava somente leite. Eu tentei por um tempo retirar o meu leite para poder dar para ele, mas juntou tanta coisa, tanto estresse, que eu não tinha tanto leite e aquilo se tornou mais uma tensão na minha vida. Eu achava que era a única coisa que eu podia fazer pelo meu filho, e nem assim eu conseguia fazer. Para tirar o leite, tinha hora marcada por causa do horário da alimentação dos bebês da UTI, o que significava que todas as mães precisavam tirar o leite mais ou menos no mesmo horário. E esse procedimento era feito numa salinha minúscula, que (mal) cabiam duas por vez, em que tínhamos que usar bomba, material estéril, touca, capote, etc. Aquela salinha me serviu para dar um pouquinho do meu leite para o Felipe e também para fazer algumas amizades com outras mães, que mantenho até hoje. Eu conversei muito com a médica responsável pela UTI sobre isso, até que eu consegui tirar um pouco do meu sentimento de culpa e passei a me sentir melhor estando mais algumas horas do dia ao lado dele, do que naquele sofrimento para conseguir tirar 30 ml, se tanto, de leite pra ele. Foi mais um dos milhares momentos ruins que tive naquela UTI.


Então com isso ele se alimentava de um leite especial, chamado Pregomim, por conta da suspeita da tal síndrome metabólica. Mais tarde foi trocado por NAN, e ele não se alterou em nada. Mais tarde ainda, em casa, passou a se alimentar de comidinha normal, só que tudo processado no liquidificador, porque pela sonda só passa líquido e pastoso. Qualquer pedaço de qualquer coisa, entope a sonda. Por um bom tempo, Felipe intercalava sopinha de legumes batida com frango, vitamina de frutas, sucos de frutas. E nunca teve absolutamente nenhum problema de saúde em consequência da alimentação, mais uma comprovação de que ele não tem nenhuma síndrome metabólica. Mas com ele crescendo, o volume de comida que vamos precisando ofertar a ele começa a ficar muito pesado, ele mesmo não tolera, fica com a barriguinha toda estufada e demonstra desconforto. Para isso, existem alimentos prontos próprios. Há poucos meses ele passou a tomar o preparado chamado NUTRINI Multi Fiber, da Support, que substituiu todas as refeições. É um alimento completo, que tem tudo que ele precisa em termos de proteínas, vitaminas, etc. E em menor volume do que se fosse com comida normal. Em casa ficamos incomodados de não mais preparar nenhuma comidinha pra ele, mas se é para o bem dele, que seja. Esse Nutrini vem numa garrafinha de 200 ml e ele toma 100 ml de 4 em 4 horas. A empresa de home care fornece o leite, que é entregue toda semana. Só uma vez por dia ele toma um suquinho de frutas, ou água de coco, e intercala as "refeições"com muita água, que ajuda muito também no controle da temperatura dele. O Felipe sempre teve um "termostato" muito descontrolado, sempre tendendo a altas temperaturas. Com a água e um ambiente fresco, conseguimos controlar melhor.


terça-feira, 24 de novembro de 2009

Momento gostoso com a mamãe




Às vezes Felipe parece que está sorrindo...

Foto Felipe e Diego

Diego é o macaquinho que eu trouxe para ele de viagem, todo feito de meias. O nome foi dado pelo Leo, em referência ao Diego Hipólito, porque o macaco é todo flexível...
Chegando mais perto...

Queria, se a Valéria não se importar, mudar por um instante o foco do blog e falar um pouco de “nós”: das pessoas amigas, parentes, conhecidas, colegas de trabalho da Valéria e do Leo, que acompanham todo o drama do Felipe.
Queria falar sobre como é difícil às vezes conseguir transmitir a eles todos os sentimentos que passam pelas nossas cabeças.
Que houve um primeiro momento, quando “aquilo” aconteceu, que nossa reação foi de espanto mas principalmente de incompreensão da real dimensão do problema. Naquela fase, houve uma mobilização enorme de pessoas que muitas vezes nem ao menos conheciam diretamente Leo e Valéria para, das formas mais diversas, tentarem levar seu apoio e fé. Não sou capaz de enumerar a quantidade de orações individuais ou em grupo, a quantidade de santinhos, orações ou mensagens que soube que foram enviadas para a UTI, não só por conhecidos diretamente mas também por “amigos dos amigos dos amigos”. Foram novenas, correntes, cultos, sessões espíritas, missas, rodas de orações. Porém, conforme o tempo passava e os piores prognósticos se confirmavam, essa nossa mobilização foi sendo substituída por uma sensação de impotência, de dor profunda. Não havia NADA que pudesse ser feito para amenizar ao menos um pouquinho tanto sofrimento. Eles não precisavam de nada que estivesse ao alcace das mãos de ninguém. Precisavam tão somente de um milagre. E esse infelizmente, não veio. Não foi por falta de pedidos... E o silêncio muitas vezes se fez...
E agora? Quase 3 anos depois, eles estão lá, vivendo um dia após o outro. E para “nós”, a coisa ficou ainda mais difícil. Como chegar perto? Como transmitir o quanto todo mundo se sente tão profundamente solidário com eles? A questão é que não dá para dizer para eles assim: “Olha meu coração dói, dói e dói com o caso de vocês. Dói e nunca mais vai parar de doer. Dói de manhã, de tarde e de noite, 24 horas por dia, 7 dias por semana. Dói há quase 3 anos. Tá doendo agora e vai continuar doendo daqui a pouco. Nada que se compare ao que imagino (e acho que nem consigo imaginar...) que seja a dor de vocês. Mas, ainda assim dói e muiiiiito!!!”
Acho que é isso que todos queremos falar... Mas não é tão simples. Imagina ligar para eles pra falar isso... A gente tá ligando para reclamar DA NOSSA DOR!! Depois de tanta reclamação, a Valéria vai estar aos prantos do outro lado. E, pior ainda. Como começa a conversa? “Oi Valéria, aqui é o Fulano, tudo bem?” COMO ASSIM TUDO BEM?? Já pareceu insensível antes de começar. E se não enrolar no início, nem no meio da conversa, do final, da despedida, a gente não escapa. “Então tá Valéria. Tudo de bom pra vocês e o que precisarem de mim, qualquer coisa mesmo viu, é só falar, tá?” MAS ELA SÓ PRECISA DE UM MILAGRE!!!!!!!
Conclusão: Não vou ligar!
Mas a cabeça, e a dor que dói todos os dias, continua lá. Como estar próximo?
Quem de “nós”, pessoas que testemunham esse drama, já não passou por essas e outras dúvidas sobre como dizer que é solidária, sobre ter uma palavra de esperança ou ao menos de consolo para dar?
Aí veio o blog. Sabe que a minha impressão é que, não só para Valéria e Leo foi uma boa idéia mas também para “nós”?
Eles falam o que querem, quando querem. Aos pouquinhos falam de seus sentimentos, dos momentos horríveis, da vida, do dia a dia: diferente, sem dúvida, difícil, com certeza. Mas estão aí. Dormindo e acordando, trabalhando, pagando as contas, fazendo planos. Que bom poder ouvi-los!
E recebem mensagens também. Cada uma lida com atenção e carinho. Cada qual reafirmando o fato de que eles estão cercados por uma roda enorme de bem querer. Um bem querer que não é tanto de atos ou palavras. Mas principalmente de sentimentos. Que bom poder falar pra eles!
É isso. Acho que por escrito no blog, fica mais fácil de dizer simplesmente assim (dá até para cantar):
Valéria e Leo,
“Eu tenho tanto pra lhes falar mas com palavras não sei dizer...
Como é grande o meu amor... POR VOCÊS!”

Beijos,

Márcia Dabul

quarta-feira, 18 de novembro de 2009

Retorno

Eu finalmente voltei de viagem no fim de semana passado. Não consigo dizer que a viagem foi boa. Não foi, pronto, falei. Acho que eu estava louca quando marquei tudo e não notei que seriam duas longas semanas. E grande parte do tempo, sozinha ! Louca mesmo...
Mas enfim, no meio da viagem ainda teve o apagão, que me deixou muito nervosa de longe, pois o respirador que o Felipe usa é na eletricidade, tem um no-break, mas só saberemos se funciona direito quando efetivamente usarmos, o que nunca aconteceu... Mas o Leo e a tia Janete administraram tudo muito bem, e o Felipe se comportou como um príncipe. Ficou só no oxigênio, fora do respirador, num horário que ele sempre usa.
No dia seguinte, o Leo falou que quase não conseguiu sair para trabalhar, de tanta gente que ligou para saber como o Felipe tinha passado com o apagão. Antigamente, na falta de luz, a gente se preocupava em ficar preso no elevador...Como a nossa vida mudou...
Na minha ausência, o Leo se desdobrou com as tias todas e avós para que tudo ficasse sob controle.
Quando cheguei em casa e agarrei o meu fofo, ele não me deu a menor bola, nem um suspiro sequer...parecia que tava magoado...até fez o chorinho dele. E o Leo chegava perto e ele se mexia todo. Eles ficaram mais juntos do que nunca, e estavam se vingando de mim ! (brincadeirinha)
Felipe tem o melhor pai que poderia ter...

Cena da novela

Quem viu a novela "Viver a Vida" hoje pode ter chegado um pouco perto do desespero que passamos ao saber o prognóstico do Felipe. Vendo a cena em que a família se reune para conversar com o médico amigo, para entender melhor o que houve, e as chances de recuperação, me lembro claramente de quando fomos entendendo o que tinha acontecido com o Felipe. Eu demorei a entender, apesar do meu pai, médico pediatra, me falar o tempo todo, desde o início, o que tinha acontecido.

Para mim, acho que só entendi mesmo o que tinha acontecido após o resultado da primeira ressonância magnética que foi feita no Felipe, e que a neurologista veio conversar comigo e com o Leo. Aquele dia nunca mais saiu da minha cabeça. Foi o pior dia da minha vida. Nem as palavras dela: "Aquele filho que vocês sonharam, esse filho morreu. Não temos como saber quanto tempo ele vai sobreviver, mas o Felipe näo vai andar, não vai falar, não vai fazer nada." Não sei dizer, mas acho que foi pior que o momento que ele nasceu. Foi a verbalização da realidade, e não há nada mais duro que isso. Até hoje eu fico mal quando tenho que contar a história do Felipe para algum médico novo. Falar que seu filho é tetraplégico, com paralisia cerebral, meu bebezinho, nossa, é muito ruim.

E voltando à mesma cena da novela, vemos como pode-se ter todo o dinheiro do mundo, mas em determinados casos, não há absolutamente nada o que esse dinheiro possa fazer. Nós tentamos contactar os melhores hospitais do mundo. Onde poderá haver um tratamento para ele, no mundo inteiro ? Lugar nenhum...Nós mesmo não teríamos condições financeiras para bancar um tratamento desse tipo, mas não faltaram amigos se prontificando a ajudar. Mas não tinha e nem tem nada pra ser feito. Como reverter lesões cerebrais gravíssimas ? O parto do Felipe foi tão agressivo, que todos os médicos e especialistas que analisam as ressonâncias magnéticas dele ficam chocados, porque além das lesões por falta de oxigenação, existem lesões causadas pelo trauma físico, em função do impacto das manobras feitas pelos médicos durante o parto. Se com a força que eles fizeram a tal manobra de Kristeller eu fiquei quase sem poder me mexer, em função de uma provável fratura na costela, imagina o meu bebezinho, lá dentro...sofrendo possíveis pressões na sua cabecinha...

E ainda a novela, a revolta da mãe. As pessoas esperando que ela se acalme, como assim, se acalmar ???? A mãe não quer deixar um possível culpado sem pagar pela sua culpa. Nem sei exatamente o que houve na novela, se tem um culpado ou não, não estou entrando nesse mérito. Mas o fato é: o culpado tem que pagar ! Muitas pessoas me diziam "que bom", quando constatamos, após milhares de exames, que o Felipe não tinha nenhuma doença nem síndrome pré-existente. Bom porque com isso nós poderíamos ter outros filhos sem preocupação de ser uma doença genética. Eu jamais consegui me confortar com isso. Como assim, "que bom" ? Eu juro que eu ouvi isso...Eu preferia que o Felipe tivesse uma doença, juro que preferia. É muito ruim ter um culpado pelo fim da vida do meu filho. Como será que vive a pessoa que destruiu a esperança de uma família inteira ? Que destruiu para sempre a vida de um bebê perfeitamente normal ? Nada nesse mundo vai me fazer jamais conseguir perdoar. Quem diz isso é porque não tem ideia do que passamos. Tenho certeza que não houve intenção, mas houve negligência, e como se paga isso ??? A impressão que eu tenho é que somente o Felipe e nós pagaremos.

domingo, 8 de novembro de 2009

Aniversário do Meu Pai

8 de novembro de 2009. Faz 4 meses e 2 dias que meu pai se foi. Hoje é o primeiro aniversário que ele não está aqui com a gente. O que a gente faz num dia desses ? Eu não sei... Acho que seria legal a família estar toda junta mas infelizmente não é possível. Eu ainda estou viajando, meu irmão Paulo mora fora. Mas eu sinto a presença dele o tempo todo comigo, querendo saber como está o tempo lá fora, como está o Felipe, se tá tudo bem, se estou me alimentando bem, se meu trabalho foi bem...Saudade, muita saudade. Mas preciso acreditar que ele está bem, longe de todo o sofrimento que o torturava nos seus últimos dias. É muito duro ver a pessoa que a gente ama sofrendo, como eu sei disso ! Vivi muito essa situação ao lado do meu pai, e vivo isso de perto todos os dias com o Felipe, e sei que muitas vezes somos egoístas.

Pai, onde quer que você esteja, queria te mandar todo o meu amor no dia de hoje, meu pensamento está o tempo todo com você. Sei que você está bem, e isso me deixa aliviada. Mas ninguém no mundo tira essa saudade que eu sinto de você.
Tio Fabio, seu irmão gêmeo, está pela primeira vez comemorando sozinho este dia. Vou tentar ligar pra ele. Mas espero que ele passe um dia feliz.

sábado, 7 de novembro de 2009

Papel de Pai


Desde o começo da história do Felipe, fiz questão de não me manter alheio aos acontecimentos. Não por achar simplesmente que este é meu papel, mas por completa incapacidade de agir de forma diferente. Muitas pessoas, que já vivenciaram situações semelhantes, ficam admiradas pela minha dedicação ao Felipe, à Valéria e à minha família. Dizem que isso é mais esperado das mães, e é muito comum o pai se desligar da situação, "entrar em parafuso" e não raro terminar o casamento. Não sei se por ingenuidade não entendia direito tanta admiração e pensava: ", e dá pra ser diferente?". Sim, dá, como já tomamos conhecimento algumas vezes. Depois vim entender que realmente existe uma tendência de o pai ser alijado do processo, pois todos os cuidados e preocupações se voltam para a mãe, o que sinceramente acho muito justificável. Daí pra abandonar tudo é um pulo. Apesar de ter participado de tudo na sala de parto com a Valéria, assistir (e filmar) de camarote a brutalidade que foi o parto, vê-lo sendo reanimado, entubado e etc, tenho consciência que a dor da Valéria é muito maior que a minha, mas nunca subestimem a dor de um pai, de um homem.
Assim como ela, muitas vezes questionei minha própria existência (se é que me entendem), e a única coisa que segurou minha onda, foi o amor por toda minha família, e a sensação de que eu fazia parte da "resistência". Enquanto meu mundo desabava ao meu redor, eu tinha (e tenho) a impressão que alguém tinha que se manter lúcido e forte para que as coisas se desenrolassem da melhor maneira possível. Não dá pra ser covarde. Não me permitia chorar, ou demonstrar descontrole, pois achava que levaria todos ao fundo do poço comigo (seria pretensão minha?). O que não quer dizer que não tive meus momentos de descontrole, pois quem me conhece sabe estou longe de ter sangue de barata. Mas eu tenho um compromisso, e o maior deles é com meus filhos. Eles precisam de mim, e não me furtarei de dar-lhes meu melhor. Um rapazinho que hoje tem 13 anos chamado Lucas, que durante um bom tempo foi a única pessoa da face da terra que me trazia algum conforto e vontade de sorrir novamente. Espero que um dia ele tenha consciência do papel que desempenhou. Um menino que me enche de orgulho e admiração pelo carinho que tem pelo irmão e pela Valéria. Hoje, a maior alegria da minha vida é vê-los juntos ao alcance dos meus olhos e abraços. O outro filho dispensa comentários, quem está lendo este depoimento já deve saber um pouco sobre ele. Um menininho, ou jardineiro como alguém comentou muito bem por aqui, que me fez perceber o quão forte posso ser e ao mesmo tempo tão frágil. Conversamos todos os dias. Ele me diz boa noite sempre que vou me deitar, de um jeito que só quem o conhece percebe. Diferente da Valéria, eu tenho certeza absoluta que ele nos percebe e sabe quem somos. Não sei bem em que dimensão isso acontece, mas estamos conectados sem dúvida alguma.
Meu irmão colocou muito bem que na juventude estava no script renegar o amor da família, e hoje sabemos que somos "um grande nada" sem esse amor. Essa é a mola que me move hoje.
Aliás, sempre achei meio bobo esse negócio de "Deus é amor", "o amor isso", "o amor aquilo". E continuo achando que muita gente usa essas frases sem pudor, só porque acha bonitinho. Nenhuma delas tem o "mestre Felipe" para ensinar o real significado disso, coitadas ...rs. E tem mais, nossa bruxinha-boa Adelaide (não confundam, li por aí que existem bruxas-más a solta) tá fazendo uma mágica tão boa com a gente que estou me convencendo que sou mesmo um cara de sorte. Afinal, só a sorte para dar a percepção desses ensinamentos e ter a família que tenho, inclusive a que chegou junto com o meu amor, a Valéria.

quarta-feira, 4 de novembro de 2009

Delícia, agarrado com o amiguinho


Foto Felipe de pijama de seda...

Saudade

Eu estou viajando, vou ficar 2 semanas fora. Coisa de doido, nada bom. Alguém consegue entender a saudade que eu sinto do Felipe ? Ele não sabe quem eu sou, não me vê, não sei se me escuta, não fala comigo ... Quando eu voltar para casa ele não vem correndo me abraçar. Eu é que vou correndo para agarrá-lo e sentir o maior conforto no coração ao sentir o calorzinho do corpo dele, seu cheiro delicioso, e vibrar se ele me der um suspiro de volta. Nossa, o suspiro dele é tudo na minha vida ! Para os médicos, é um mero reflexo. Mas para mim, é uma resposta, um reconhecimento dele de uma sensação gostosa. É o equivalente aos filhos que vêm correndo abraçar a mãe, com saudade e alívio por ela estar de volta. É...a gente vai criando um mundo à parte, meio maluco mesmo, mas que é a nossa vida, é a nossa realidade. E essas "historinhas" que vamos criando nas nossas cabeças, no fundo são uma necessidade, um conforto, um carinho nos nossos próprios corações. Eu preciso acreditar em alguma coisa, que o Felipe não é só um corpinho deitado, mas ali tem sim uma alma que não entende muita coisa mas que sente algumas coisas. Por isso eu tenho essa fixação por trazer conforto para ele. Se ele é só sensação, que ele só tenha as boas. Ele tem um quartinho gostoso, com um linda vista para a Lagoa, arejado, música tocando o dia inteiro, vários bichinhos e almofadinhas para ajudar a mantê-lo bem posicionado, colchão melhor do mundo, travesseiro idem, roupas confortáveis, e os melhores colos de todos os tempos. Não somente o meu (modéstia à parte...), mas das avós, do irmão, das tias todas que cuidam dele. Ele já sofreu tanto quando nasceu, eu vivo imaginando o desespero dele ao nascer, todo prontinho e de repente vem um terremoto na cabecinha dele e acaba com tudo. Então não quero cogitar que ele sofra mais nada. Hoje em dia, o Leo e eu vetamos qualquer procedimento que traga dor, desconforto, e que não tenha grandes benefícios para ele. Deixa ele quietinho com as coisinhas dele !
Eu não tô boa não, e eu prometi que o blog não seria triste, mas eu tô muito triste. Acho que não estou passando bem pelo teste da ausência da medicação... Tô com muita saudade do Felipe, do Leo, de casa, e do meu pai...onde quer que ele esteja, estou com MUITA saudade dele.