Meu nome é Valéria Pellon. Minha vida com meu marido Leonardo foi atropelada por uma grande injustiça: em 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso anjinho tão esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro e, em função de negligência médica, sofreu lesões cerebrais irreversíveis durante o parto, em decorrência de asfixia. Após 5 meses internado na UTI veio pra casa com "home-care", como viveu até 11 de novembro de 2010, em estado vegetativo. Este blog é uma forma de "gritar" o nosso sofrimento e mostrar como o amor salva nossas vidas e nos faz sobreviver, a cada dia.



sábado, 20 de março de 2010

João Carlos Moreira Penna Filho

Hoje pra gente ele é "só" João. Mas por muito tempo, por respeito a sua profissão, o chamávamos de Doutor João. Conhecemos o João no pior momento de nossas vidas, nos primeiros dias de vida do Felipe. Ele era um dos pediatras plantonistas da UTI onde nosso anjo passou os 5 primeiros meses de vida. Desde que nos conhecemos, João foi um dos profissionais que nos deram as piores notícias e com isso tínhamos tudo para ter ressalvas a seu respeito como temos de vários outros que fizeram o mesmo. Mas o que nos conquistou é que ele sempre faz isso de uma forma difícil de explicar, com respeito, atenção, nunca tenta nos enrolar e sempre transmite um conhecimento profundo sobre tudo que diz. E quando não tem o conhecimento, admite sem contrangimento e é uma questão de horas para nos dar as respostas (sempre certeiras) depois de pesquisar. Junte-se a isso um profundo conhecimento da profissão que o leva a congressos ao redor do mundo e nos fazer entender estruturas celulares como quem estivesse ensinando o be-a-bá para uma criança.
Mas pra mim não é só isso que faz dele a pessoa especial que nos acompanha até hoje, mas sim o companheirismo, a amizade e o respeito por tudo que diz respeito ao Felipe e a nossa vida. Não foram duas ou três vezes que percebi sua voz embargar ao conversar conosco e, constrangido, tratar de esconder a emoção para nos transmitir segurança. Perdi a conta de quantas vezes tomamos café juntos conversando amenidades por horas após suas visitas ao Felipe. Ele também se faz importante pra mim pessoalmente, pois por 3 anos foi o único homem no meio de quase 15 mulheres que frequentam minha casa diariamente e sempre espero ansiosamente suas visitas para falarmos de futebol e outros assuntos do universo masculino (como ninguém é perfeito, ele é tricolor, mas até isso relevo).
Bem, a "cereja do bolo" é a admiração que meu sogro sempre teve por ele, e quem teve a sorte de conhecer o Dr Pellon sabe que isso significa MUITO.
Sei que alguns me chamarão de herege, mas certa vez alguém escreveu por aqui para "segurarmos na mão de Deus e ir...". Lembrei desta frase semana passada quando levamos o Felipe para fazer a ressonância e ao descermos do carro na porta da clínica o João já estava na calçada nos esperando, como fez outras tantas vezes, e pensei: "Seguramos na mão do João e fomos...". A sensação de segurança e amparo é indescritível.

João, nossa jornada seria muito mais difícil sem você...

sexta-feira, 19 de março de 2010

Encontro Indesejado

Hoje a Valéria me ligou perguntando se eu podia ir com ela pegar o exame que o Felipe fez na semana passada (a ressonância). Claro que o exame, apesar de não conter muitas surpresas, iria dizer coisas horríveis que, pelo simples fato de estarem ali, escritas de forma técnica e fria, seriam de uma desumanidade acima da compreensão. Uma tortura mesmo.
Apesar disso, fomos lá, tentando manter um clima de “vamos passar por mais essa”. Quando o laudo chegou, a Valéria tentou dar uma lida até para conferir se era mesmo o exame dela. Não conseguiu chegar nem na terceira linha. O clima ia pesar, a dor estava chegando em ondas. Ela parou e me convidou para tomar um café numa delicatessen na esquina.
E isso sempre me espanta na Valéria. Como, não importa o quanto ela sofra, o espírito dela é sempre de reação, de “vamos em frente”. De não se entregar. Até nos dias piores, quando ela com todo direito diz que não aguenta mais, que é tudo demais pra ela, basta um tempo para que ela, cheia de olheiras e dores, ressurja e recomece a lutar. Eu costumo chamá-la de Fenix nestes dias.
Bem, voltando ao nosso programinha, estávamos nós lá, tomando nosso cafezinho e tentando falar amenidades, reagindo àquele imenso e amedrontador envelope que estava ao nosso lado quando, de repente, a Valéria começou a ficar vermelha e com o rosto totalmente transtornado. Na hora achei sinceramente que ela tinha mordido a língua, quebrado um dente. Era claramente uma enorme dor física que ela estava sentindo. Mas eu perguntava o que era e ela não conseguia falar. E o desespero aumentava. Comecei a achar que ela estava tendo um ataque cardíaco. Seu rosto estava ficando quase desfigurado. Pensei que ela estava sem ar, engasgada, sei lá.
Foi quando ela conseguiu balbuciar umas poucas palavras que foram suficientes para que eu entendesse o que se passava: na mesa ao nosso lado estava nada mais nada menos que a Dra. Cintia, a ex obstetra dela!!!!
A única coisa que consegui fazer foi falar para ela sair dali e me esperar lá fora. Paguei a conta correndo e fui encontrar com ela, lá adiante, afogada em lágrimas.
Essas coisas (horríveis) nos lembram a realidade dos fatos, ou seja, que nada daquilo era necessário. Que o Felipe nasceu para ser normal e perfeito e que quem mudou esse destino, estava ali, tranquilamente fazendo um lanchinho, sem nem ao menos imaginar os horrores que estavam escritos naquele envelope ao lado. Mas ela está certa, não é? O problema não é mais dela. É da Valéria e do Leo, não é isso?
A profunda dor no rosto da Valéria, que não era só do espírito, era física mesmo, provavelmente só foi vista por mim. Pena. Talvez, se a Dra. Cintia, que se escondia atrás do cabelos, tivesse tido a coragem de olhar, talvez entendesse o mal que um descaso pode fazer. Se ela tivesse querido saber alguma notícia, alguma coisa, talvez já tivesse sido um gesto... Ao invés disso, ela saiu correndo do café também. Fugiu. Tão rápido que nem vimos para onde...
Foi isso. Desculpem aos que me lêem. Adoro o Felipe (meu ursinho do coração) e sou muito amiga, mesmo, da Valéria e do Leo. Procuro sempre manter o espírito elevado perto deles até em consideração à admirável coragem desses dois. Mas tem horas que não dá. Só tendo sangue de barata...

Márcia

terça-feira, 16 de março de 2010

O exame

O momento do exame da ressonância foi relativamente tranquilo. Isso muito em função da presença do nosso "anjo da guarda", o Dr. João, que tirou a manhã dele para nos acompanhar no exame. Sinceramente, eu não sei como mensurar a importância dele nas nossas vidas. A presença dele é um conforto sem tamanho para a gente.

O transporte do Felipe até o IRM (Instituto de Ressonância Magnética), no Humaitá, foi tranquilo. É muito perto da nossa casa. Nós optamos por levá-lo em nosso carro, porque as experiências com ambulâncias foram péssimas. Felipe foi no meu colo, no banco de trás, onde também colocamos o carrinho dele dobrado. A enfermeira foi no banco da frente, e Leo dirigindo. Levamos tudo: oxigênio, aspirador, respirador com bateria, sondas, enfim, toda a "parafernália" do Felipe.

Desde o começo nós conversamos com Dr João que não queríamos que o Felipe fosse anestesiado. As reações dele a medicações desse tipo no passado foram as piores possíveis. E como ele não mexe muito, confiamos que o exame seria feito sem anestesia mesmo, que ele iria ficar quietinho.

Dr.João acompanhou todo o exame e nós ficamos na sala de espera. Demorou um pouco, e quando acabou, nos disseram que no final do exame, Felipe começou a se mexer, incomodado com a posição. Felipe fez "bagunça", o meu gordo ! Mas mesmo assim, deu para fazer o exame e ter uma boa leitura.

Conforme orientação, levamos os exames antigos do Felipe, e após examiná-los rapidamente, a Dra Lara, médica que fez o exame e que tinha feito um dos antigos que ele fez quando estava internado, com poucos meses de vida, conversou um pouco comigo e com o Leo antes do exame, para relembrar a história do Felipe. Contamos todo o parto para ela, que lembrou da história e conversava com a gente com os olhos cheios de lágrimas. Isso me deixa muito mal, ver uma médica, que só faz esse tipo de exame, que vê casos os mais diferentes e graves, se emocionar com o caso do Felipe. E eu já vi isso várias vezes. Para mim isso é a comprovação do quão surreal é o que aconteceu, que o que deixaram acontecer com o Felipe foi uma monstruosidade sem tamanho. Qualquer médico que vê as ressonâncias do Felipe fica chocado, eu já comentei isso aqui. E nós confirmamos com ela, que os exames mostram que o Felipe tem traumatismo no crânio, ou seja, o que quer que tenham feito no parto, afundou a cabecinha dele ! E quero deixar bem claro que não foi o uso do fórceps, pois nem isso eles tentaram fazer para ajudar. Esses monstros continuam por aí, como se nada tivesse acontecido, e nosso processo há meses completamente parado na justiça. Como eu posso acreditar que esse mundo é justo ??

Enfim, saímos de lá ainda sem o laudo, que ficará pronto no final desta semana, pois ela vai analisar e comparar com detalhes o exame atual com os antigos. Mas numa primeira conversa, ficamos sabendo que não existem novas lesões. As que tem são as do parto mesmo, que muito provavelmente progrediram, o que é esperado. A conduta com o Felipe de mantê-lo no respirador será mantida.

Mas o principal para mim: o exame, mais uma vez, mostra um caso típico de asfixia perinatal (ou seja, durante o parto), com absolutamente nenhuma característica de doença metabólica, como tentaram nos fazer acreditar durante algum tempo. Meu filho era perfeito e acabaram com a vida dele naquele parto da época das cavernas.

terça-feira, 9 de março de 2010

Ressonância

Na próxima quinta-feira, dia 11/3, o Felipe vai fazer uma ressonância magnética de crânio. Desde que ele nasceu, ele fez somente 3 ressonâncias, e todas elas quando ainda estava internado, nos seus 5 primeiros meses de vida. Desde que ele veio pra casa, nunca mais fizemos. Parece estranho um paciente que tem problemas neurológicos não ter acompanhamento de exames neurológicos ? Na verdade, o nosso pensamento, dos pais do Felipe, e dos médicos, é que um exame desses não iria trazer nenhum benefício na vida prática para o Felipe. A dimensão das lesões e a vida do Felipe até aqui nos mostram que não há muito o que ser feito para melhorar a situação neurológica dele. Iria sim satisfazer curiosidades médicas, científicas, para ver se as lesões cerebrais estão aumentando, ou não. Mas como isso não acrescentaria em nada na vida dele, nós optamos por não fazer, seguindo nossa filosofia de incomodar o Felipe o menos possível, a não ser que seja para o bem dele.

Mas agora, em função da piora da parte respiratória do Felipe, os médicos precisam ver se tem alguma justificava neurológica, para que possamos ter confiança nas medidas a serem adotadas no dia-a-dia dele. Desde que o exame de sangue, a gasometria, deu um resultado muito alterado, mostrando que ele estava retendo tanto gás carbônico a ponto de fazer narcose, ele está ficando o dia inteiro no respirador, parando apenas para as refeições e banho. Mas esta é a conduta certa ? Não sabemos, e outros exames, mas principalmente a ressonância, irão nos ajudar a decidir as práticas a serem seguidas com ele.

O pior é que isso mexe muito com a gente. Os médicos voltam a olhar as antigas ressonâncias, sempre em estado de choque, voltam a falar sobre elas, e a gente volta a sentir aquilo tudo, aquela dor mais profunda, a dor da horrível realidade do nosso filho, que às vezes é um pouco amenizada pela rotina dessa vida que nos empurra pra frente. Tenho muito medo do que vamos ouvir, não queria ouvir mais nada, mas sei que não posso agir assim. "As lesões pioraram...", "Felipe tem "x" anos de vida...", quem quer saber isso ??? Socorro ! A ignorância muitas vezes é uma dádiva. Quanto menos você sabe, menos sofre.