Meu nome é Valéria Pellon. Minha vida com meu marido Leonardo foi atropelada por uma grande injustiça: em 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso anjinho tão esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro e, em função de negligência médica, sofreu lesões cerebrais irreversíveis durante o parto, em decorrência de asfixia. Após 5 meses internado na UTI veio pra casa com "home-care", como viveu até 11 de novembro de 2010, em estado vegetativo. Este blog é uma forma de "gritar" o nosso sofrimento e mostrar como o amor salva nossas vidas e nos faz sobreviver, a cada dia.



domingo, 29 de novembro de 2009

A Alimentação do Felipe


Felipe não come pela boca, não tem nenhum movimento de deglutição. A boquinha dele inclusive com muita frequência enche de saliva, e temos que aspirar com uma sonda, conectada a um aspirador.


Quando nasceu, ele era alimentado por uma sonda naso-gástrica. Isso durou aproximadamente 1 mês, até que foi feita a cirugia de gastrostomia. Nesta cirurgia, além da gastrostomia, foram feitos outros procedimentos para "aproveitar" a anestesia geral: a traqueostomia e também a retirada de fragmentos de músculo e pele do bracinho dele para investigação de possíveis doenças metabólicas.


Só um parênteses, que não tem nada a ver com esse assunto, mas esse material que foi retirado foi enviado para Ribeirão Preto para análise laboratorial, usando o serviço de uma empresa transportadora especializada. O material chegou ao destino descongelado, impróprio para a realização do exame, em função de ter sido mal armazenado para o transporte. Ao invés de gelo seco, colocaram gelo comum, e além disso levaram 2 dias para entregar...O máximo do absurdo é que no processo que movemos contra a empresa, eles tentam colocar a culpa em quem ? Em mim, na mãe !!! Como posso eu ter participado de qualquer procedimento no Felipe, que se encontrava na UTI ??? Moral da história, este exame não foi feito, o que acarretou em adiamento de uma resposta da ausência de qualquer síndrome, que poderíamos ter tido logo no começo, e fazendo também com que vários outros procedimentos invasivos tivessem que ser feitos dali em diante para suprir a ausência deste exame importantíssimo. Mas cortar o bracinho dele para extrair mais material, isso nunca mais permitimos.


Enfim, voltando à alimentação, após a cirugia, ele passou a ser alimentado pela gastrostomia, que é um tubo de alimentaçao inserido através de cirurgia dentro do estômago, através da parede abdominal. Do lado de fora, o que vemos é um orifício na barriga, fechado por um "bottom" , que tem de várias marcas. A que o Felipe usa é a Mic-Key, da Kimberly-Clark (para quem tiver interesse, ver no site http://www.mic-key.com/). Com um sonda própria ali acoplada, e uma grande seringa com o alimento acoplada à sonda, este é "infundido" lentamente, indo direto para o estômago. O "bottom" parece aquele negocinho de bóia de piscina, que abrimos e fechamos para encher de ar. Eu nunca tinha ouvido falar nisso. Custei até a conseguir falar direito essa palavra "gastrostomia". Mundo novo. Aquilo me assustou mais do que a traqueostomia. Tadinho...quando ele voltou da cirurgia, eu mal conseguia olhar, de tanta coisa que tinham feito nele, e a partir daquele momento meu filho iria se alimentar pela barriga....nossa....muito louco isso. Que horror ! Mas hoje é a coisa mais natural nas nossas vidas. Eu até estranho quando as pessoas olham e ficam assustadas. Quase me esqueço de como eu mesmo me assustei no início.


No início, como todo bebê, ele tomava somente leite. Eu tentei por um tempo retirar o meu leite para poder dar para ele, mas juntou tanta coisa, tanto estresse, que eu não tinha tanto leite e aquilo se tornou mais uma tensão na minha vida. Eu achava que era a única coisa que eu podia fazer pelo meu filho, e nem assim eu conseguia fazer. Para tirar o leite, tinha hora marcada por causa do horário da alimentação dos bebês da UTI, o que significava que todas as mães precisavam tirar o leite mais ou menos no mesmo horário. E esse procedimento era feito numa salinha minúscula, que (mal) cabiam duas por vez, em que tínhamos que usar bomba, material estéril, touca, capote, etc. Aquela salinha me serviu para dar um pouquinho do meu leite para o Felipe e também para fazer algumas amizades com outras mães, que mantenho até hoje. Eu conversei muito com a médica responsável pela UTI sobre isso, até que eu consegui tirar um pouco do meu sentimento de culpa e passei a me sentir melhor estando mais algumas horas do dia ao lado dele, do que naquele sofrimento para conseguir tirar 30 ml, se tanto, de leite pra ele. Foi mais um dos milhares momentos ruins que tive naquela UTI.


Então com isso ele se alimentava de um leite especial, chamado Pregomim, por conta da suspeita da tal síndrome metabólica. Mais tarde foi trocado por NAN, e ele não se alterou em nada. Mais tarde ainda, em casa, passou a se alimentar de comidinha normal, só que tudo processado no liquidificador, porque pela sonda só passa líquido e pastoso. Qualquer pedaço de qualquer coisa, entope a sonda. Por um bom tempo, Felipe intercalava sopinha de legumes batida com frango, vitamina de frutas, sucos de frutas. E nunca teve absolutamente nenhum problema de saúde em consequência da alimentação, mais uma comprovação de que ele não tem nenhuma síndrome metabólica. Mas com ele crescendo, o volume de comida que vamos precisando ofertar a ele começa a ficar muito pesado, ele mesmo não tolera, fica com a barriguinha toda estufada e demonstra desconforto. Para isso, existem alimentos prontos próprios. Há poucos meses ele passou a tomar o preparado chamado NUTRINI Multi Fiber, da Support, que substituiu todas as refeições. É um alimento completo, que tem tudo que ele precisa em termos de proteínas, vitaminas, etc. E em menor volume do que se fosse com comida normal. Em casa ficamos incomodados de não mais preparar nenhuma comidinha pra ele, mas se é para o bem dele, que seja. Esse Nutrini vem numa garrafinha de 200 ml e ele toma 100 ml de 4 em 4 horas. A empresa de home care fornece o leite, que é entregue toda semana. Só uma vez por dia ele toma um suquinho de frutas, ou água de coco, e intercala as "refeições"com muita água, que ajuda muito também no controle da temperatura dele. O Felipe sempre teve um "termostato" muito descontrolado, sempre tendendo a altas temperaturas. Com a água e um ambiente fresco, conseguimos controlar melhor.


18 comentários:

  1. Deve ser um estresse só esse negócio de tirar leite com hora marcada, mas você deu e dá a ele a coisa mais importante do mundo "AMOR"em toda a sua profundidade.Mil bjs Valéria.Tia Gizélia

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  2. e q ele consegue fazer no dia a dia?

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  3. Rafaella, infelizmente o Felipe não tem reações, é o que se chama de uma vida "vegetativa".
    A única coisa que ele faz muito bem é receber todo nosso amor e cuidados.
    Bem-vinda ao blog.

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  4. Em primeiro lugar parabéns pela iniciativa de escrever sobre assuntos tão delicados, pelo cuidado com o Felipe e principalmente pelo filho lindo de vocês. Meu filho, o Adrian, também passou e está passando por situações muito semelhantes daquelas que vocês narraram. Estou tendo um problema para encontrar e comprar extensores para o botom Mic-Key. Será que vocês não podem me ajudar, dizendo onde compram e o preço desses extensores? Se puderem ajudar peço o favor de se comunicarem comigo pelo e-mail: marcio@tricem.com.br

    Agradeço antecipadamente a atenção,
    Marcio Luis Coraiola.

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  5. Que Deus de dê muita força e o Felipe já é um vencedor.Força SEMPRE.Ficam com Deus.

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  6. estou fazendo curso técnico de enfermagem e fiquei muito sensibilizada ao deparar com o caso de felipe o principal é saber que existe pais maravilhosos como vcs que enfrentam toda essa dificuldade com muito amor e carinho felipe tem muita sorte de ter um pai e uma mãe assim força e felicidades

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  7. Parabenss.. voce é uma guerreira.. que os anjos o guarde e o abenções.. Felipe tem muita sorte por ter suas mãos par abençoar e cuidar com tanto amor e carinho..
    Felicidadessss..

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  8. parabens que voce seja uma mae abençoada para cuidar dessa criança tao bonita que é o felipe. que deus te abençoe e tambem abençoe muito essa criança

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  9. ola felipe...ola mamae do felipe..meu nome é nelson ,,minha esposa chama valquiria,,,meu filho chama augsto cesar( guguzinho)meu filho tem micro cefalia e paralisia celebral,,,,so tem 1/4 de celebro..agente tb relutou para nao fazer a cirurgia para colocara sonda,,,meu filho sofreu muito,muito mesmo ,,,ate preferimos usar a razao que coraçao...mas quaseque foi foi tarde,pois guguzinho ja estava fraquinho,,foi uma luta muito grande,,hoje ele esta reculperado ,,ja esta reculperado ,,esta gordinho,,,sorrido...meu filho amado que amo tanto...deixo meu msn,e email....santana-1964@hotmail.com...se quiser entra em contato com nos,,,preciso muito de pessoas que passaram pelo o mesmo problema,,deste de ja agradeço nelson

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  10. oi sou a vani mae de bianca q tambem foi vitima de medicos carniseiros ela tem hoje 1 e 7 meses tem gastro ja dei essa dieta pois o homiquer nao deu e tive que comprar so que e cara entao tive que suspender e tendo dar a comida caseira ja passamos tantas situacoes dificil so deus sabe ela e tao linda e porisso luto a cada dia da minha vida e dou a ela .bom estou indo leva-laao hospital pois ela arrancou a sonda as veses ela faz essas coisas acho que a incomoda de alguma forma foi ouvir e ver que nao somos esecoes ne bjs .se quiser entrar em contato comigo no meu e-mail.é .vaniamerico2010@hotmail.com

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  11. Olá mamãe do Felipe.
    Parabéns a vcs dois, que lutam firmemente todos os dias para vencer os desafios que são colocados.
    Também sou mãe de um menino especial, o Vicente, que vai completar 4 anos em julho.
    Com ele, aprendo diariamente!
    Filhos são presentes de Deus e agradeço por ter ganhado 3!!! Bjs

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  12. oi meu nome é elisa ,eu tbm tenho uma filha especial,mh pequena pegou meningite com dois dias de vida foi uma luta p viver tbm dessa guerreira.ela tbm come por sonda ,eu entendo tudo q vc passou é uma dor q nao tem tamanho ,ver pessoas estranhas mexendo no nosso bebe , sem a gente poder fazer nada .mas eles sao anjos enviados por DEUS .e com certeza tem a proteçao divina.olha meu face é elisa_moraes25@hotmail.com se vc quizer me add ,eu faço parte de um grupo de maes q todos tem filhos especiais e fazem troca de materiais ,cadeiras sondas ,ate leite,enfim tudo q der p trocar doar,chama se troca-troca de maes especiais é muito legal.se vc se enteresar me add p gente conversar e trocar esperiencias .bjos fica com DEUS

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  13. É, a vida realmente nos prega peças... e Deus nos dá a sabedoria necessária, a força infinita e amor cada vez mais incondicional. Já se passaram alguns anos e li como se fosse agora, na atualidade. Sou profissional da saúde e procurando saber mais sobre SNG e GTT, deparei-me com essa manifestação de amor, de carinho e de cuidados. Parabéns aos pais e familiares, parabéns a Equipe de Home Care. Que Deus já tenha abençoado suas vidas com a chegada de outro bebê. Felicidades!! Guaracira

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  14. Oi, meu pequeno príncipe Iano Leandro(meu neto) sofreu esse mesmo crime nas mãos de um irresponsável que deixou o cérebro dele lesionado por causa de um fórceps e ele está usando gastrostomia e traqueostomia. Ao contrário de vcs a mãe o rejeitava desde a gestação e meu filho(irresponsável) o pai, não permitia o aborto desejado por ela, mas também não fez o seu papel até hj. Sofro demais em ver a luta incansável do meu anjinho e vou lutar com ele sempre. Ele tem opstonos constantes, o pescoço não tem firmeza e há muita dificuldade de estimular diariamente por não ter fono aqui no município, mas gostaria de mais detalhes sobre o botton, pois ele usa sonda (esqueci o nome), uma mangueira exposta e que é muito incômodo para cuidar, inclusive ele já arrancou e tivemos que sair às pressas para o hospital a mais de 300km. O amor nos encoraja e tanto a sua história quanto a minha terá bons resultados, em nome de Deus! me ad no facebook cassinha-Santana@hotmail.com

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  15. Abominável. Medicina geralmente é o curso mais concorrido mas a maioria não sabe o significado da profissão. Triste, histórias como essa me revoltam, me angustiam, me dá medo.

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