Meu nome é Valéria Pellon. Minha vida com meu marido Leonardo foi atropelada por uma grande injustiça: em 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso anjinho tão esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro e, em função de negligência médica, sofreu lesões cerebrais irreversíveis durante o parto, em decorrência de asfixia. Após 5 meses internado na UTI veio pra casa com "home-care", como viveu até 11 de novembro de 2010, em estado vegetativo. Este blog é uma forma de "gritar" o nosso sofrimento e mostrar como o amor salva nossas vidas e nos faz sobreviver, a cada dia.



sábado, 24 de outubro de 2009

A Rotina

Quando o Felipe veio para casa, após 5 meses na UTI, foi uma loucura maior ainda do que quando estava no hospital, porque tudo que a gente sabia dos cuidados com ele era meio que como "coadjuvantes", já que no hospital as decisões e os cuidados eram feitos sem necessariamente a nossa presença e/ou consentimento. Quando começou-se a cogitar a ida dele para casa com "home care", as enfermeiras e fisioterapeutas do hospital se embuíram do espírito de nos ensinar os cuidados mais complicados (na nossa visão da época), como aspirar a traqueostomia e as vias aéreas (nariz e boca), alimentá-lo pela gastrostomia, e coisas do tipo. Eu achava que nunca iria conseguir fazer essas coisas, era tudo muito novo e muito delicado. E em casa não haveria a segurança da presença de médico 24 horas por dia, e as enfermeiras eram todas novas para nós e para o caso do Felipe. Grande parte das coisas, aprendemos junto com elas. Até entrarmos no mais próximo de uma "zona de conforto", penamos muito, muito mesmo. Eu quase pirei. Ficava quase sem voz de tão nervosa. O primeiro mês eu passei inteirinho em casa nesta adaptação. Quando chegava a noite, eu estava estourada de cansaço, mal conseguia falar, quase desmaiava na cama, mas tinha que ficar alerta, porque nunca sabíamos o que vinha pela madrugada. Nessa época, Dr João estava mais presente do que nunca. Passava lá em casa pelo menos dia sim, dia não. Eu queria muito que ele não fosse embora nunca ! Mas era nosso único momento de segurança.

Não éramos só nós que estávamos nos adaptando, mas principalmente o Felipe...Eu só saía de casa para ir à terapia junto com o Leo, quando conseguia ir. Por um bom tempo, ir à farmácia na esquina de casa era meu único "programa". Eu não conseguia me afastar mais do que isso, me dava um medo horroroso.

No início, por inexperiência nossa, o Felipe era manipulado quase 24 horas por dia, inclusive durante a madrugada. Mas com o tempo percebemos que ele, como qualquer criança, precisa descansar, ter uma noite tranquila. Ele também se irrita, se incomoda, e isso tudo nos é passado através de taquicardia, queda de saturação de oxigênio no sangue, espasmos, soluços, placas vermelhas na pele, hipertonia e etc. Hoje, por exemplo, eu sei que o Felipe não gosta de vento em cima dele. Pode parecer loucura...Como eu sei ? Não sei, eu simplesmente sei, e isso qualquer mãe entende, mas pode se surpreender que isso também aconteça com uma criança que não fala, não grita, não reclama. Mas ele chora... eu demorei pra ver isso, e é de cortar o coração ver as lágrimas caindo e a linguinha dele se mexendo, nariz vermelho...mas eu sei, que bom que eu sei, e pelo menos um carinho eu posso fazer nessa hora para amenizar seja lá o que estiver incomodando meu menino.

Então para o dia-a-dia ser um pouco menos confuso, e seguindo os conselhos do Dr João e da Adelaide, nossa psicóloga, que é especializada em problemas tipo o nosso, conseguimos fazer uma rotina para o Felipe o mais próximo de uma vida "normal". Como saber se ele está com sono, com fome, com sede ? Não temos como saber. Então estipulamos horário pra tudo: para se alimentar, para se hidratar, fazer nebulização, tomar banho, para descansar, para fazer fisioterapia, fonoaudiologia, para ir para a cama "dormir" à noite, e por aí vai.

Felipe faz uso permanente de oxigênio. Usa pouca quantidade, mas sem esta pequena quantidade, ele não se mantém. Ele está sempre com uma traqueia (um tubo fininho) conectada à traqueostomia ligando à bala de oxigênio. Teve época, mais novinho, que ele aguentava ficar um tempo, tipo uma hora, sem oxigênio, em ar ambiente. Hoje ele não aguenta. Tem dias em que está mais sensível que fica até difícil aspirar a traqueostomia, pois é preciso desconectar o oxigênio por alguns segundos e ele logo fica com o lábio roxinho...fica cianótico, termo que aprendemos depois. Já nos assustamos muito com isso, mas hoje já sabemos lidar com estas situações, então evitamos ao máximo deixá-lo sem oxigênio para isso não acontecer. Só que nem sempre conseguimos controlar.

Colocamos ele para descansar por duas a três horas, durante o dia, por volta do meio-dia. E o que é descansar para o Felipe? Descansar de respirar...tem horas que ele se cansa mesmo e para de respirar, faz apneia. Então, mais uma vez, para evitar que isso aconteça, ele faz esse descanso deitadinho na sua cama, como se tivesse mesmo tirando um cochilo, só que nesta hora, além do oxigênio, nós o conectamos também a um respirador, chamado Bipap, da marca Respironics. Este aparelho é fornecedido pelo home care, assim como os demais equipamentos. Ele também passa a noite toda com o Bipap. E, eventualmente, durante o dia, quando ele também se cansa de respirar, ele "pede"para usar o Bipap fora desses horários.

Felipe fica monitorado 24horas por dia, através de um oxímetro, que é ligado a ele através de um sensor preso ao seu dedinho. Este aparelho nos mostra a saturação de oxigênio no sangue e os batimentos cardíacos. Quando um deles não está indo bem, o aparelho alarma. O único momento do dia em que este aparelho é desconectado é na hora do banho, porque não pode molhar. Então nesta hora, a atenção tem que ser no rostinho dele, principalmente nos lábios, que nos indica, pela sua cor, que algo não está bem. Pode parecer muito difícil, e realmente é. Mas hoje eu confio muito mais na minha percepção, no meu olhar, do que aquilo que o monitor nos mostra. Muitas vezes eu acuso antes do alarme que o Felipe não está bem. Então posso dizer, sem modéstia, que hoje eu sou o melhor oxímetro para o Felipe.

3 comentários:

  1. Santo Deus... que rotina pesada... você não é só o melhor oxímetro... é o melhor carinho, é o melhor aconchego, é o melhor tudo!

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  2. Valéria,minha amada filha
    Cada vez que abro seu blog e deparo com os depoimentos, me vem aquela vontade louca de chorar que vc bem conhece.
    Parece que tudo está acontecendo longe de mim, não consigo ainda aceitar os fatos, por mais realistas que sejam,por mais que estejam presentes em minha vida. Não consigo esquecer tudo que sofremos nesses quase 3 anos de existência da "minha Vidinha", meu Felipinho.
    Como minha caçulinha tornou-se uma mulher forte, guerreira, capaz de tudo por amor a esse alminha tão linda e indefesa .
    Fico feliz cada vez que vejo tantos depoimentos amigos, de pessoas maravilhosas que acompanham a nossa dor .
    Tinha certo receio desse Blog por tanta exposição, mas a compensação está vindo quando todos os dias o abro e leio coisas lindas para vcs.
    A Márcia ,então, consegue expressar tudo que eu gostaria de dizer. Como são lindas suas palavras, Márcia! Como vc acompanha com carinho a luta da Valéria e Leo.
    Aqui encontro também muitas "amigas da vovó Helena" sempre tentando ajudar e ser agradável.
    Quero agradecer a todos que colaboram com Valéria e Leonardo ,com esse Blog, que estão trazendo tanto apoio a esse casal maravilhoso!
    Não podemos nos esquecer de nada que aconteceu, mas saber que não estamos sós nessa luta de mostrar a verdade ,é algo indescritível.
    "O tempo é poderoso,mas não tão poderoso a ponto de apagar qualquer coisa que tenha sido muito boa ou muito ruim."

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  3. COMO MAE NAO TENHO PALAVRAS P TE ELOGIAR E TE DAR FORÇAS. E PENSAR QUE POR MTO POUCO NAO PASSO PELO MESMO PROBLEMA Q VC, JA QUE SOU HIPERTENSA E MEU FILHO NASCEU PREMATURO E DE PARTO NORMAL POR NEGLIGENCIA DA MEDICA PARTICULAR QUE ME ACOMPANHAVA.,MAS DEUS NAO DEIXOU MEU GABRIEL, MEU ANJINHO NASCER C PROBLEMAS. NOS SABEMOS O PQ DAS COISAS. MAS DEUS É PERFEITO EM TDO NE? E SE ELE TE DEU ESTA MISSAO E PP ELE SABIA Q VC TERIA ESTA CAPACIDADE DE CUIDAR, AMAR E PROTEGER SEU ANJINHO , SEU FELIPINHO. QUE DEUS TE ILUMINE SEMPRE, Q TE DE MTA FORÇA E SABEDORIA P CUIDAR SEMPRE DO SEU FILHOTINHO. E QUE VC TENHA SEMPRE PROFISSIONAIS COMPETENTES,AMIGOS E BATALHADORES AO SEU LADO.FICA COM DEUS.

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