Meu nome é Valéria Pellon. Minha vida com meu marido Leonardo foi atropelada por uma grande injustiça: em 11 de janeiro de 2007, Felipe, nosso anjinho tão esperado, nasceu em um dos melhores hospitais do Rio de Janeiro e, em função de negligência médica, sofreu lesões cerebrais irreversíveis durante o parto, em decorrência de asfixia. Após 5 meses internado na UTI veio pra casa com "home-care", como viveu até 11 de novembro de 2010, em estado vegetativo. Este blog é uma forma de "gritar" o nosso sofrimento e mostrar como o amor salva nossas vidas e nos faz sobreviver, a cada dia.



quarta-feira, 21 de outubro de 2009

A turma do Felipe

O dia-a-dia do Felipe é movimentado. Na nossa casa circula diariamente um monte de gente. Fora os mencionados abaixo, tem os que entregam material de enfermagem, outros que entregam oxigênio, material de fisioterapia, nutrição e devo estar me esquecendo de alguém...

Felipe tem 3 técnicas de enfermagem que se revezam em plantões de 24 horas. Elas são enviadas pelo home care, que as contrata através de cooperativas. Nós não as escolhemos...não as conhecemos antes delas virem fazer o plantão, mas temos poder de veto. Isso pra mim no começo era uma das coisas mais difíceis, e continua sendo. Eu já tinha inocentemente escolhido babá para o Felipe antes mesmo dele nascer, com tanto critério, com tantas referências, e de repente me via numa situação com pessoas completamente estranhas, sem nenhuma referência, tomando conta do meu filho especial, muito especial.

Eu fui muito mal interpretada várias vezes por muitas delas, que não compreendiam os meus cuidados considerados exagerados com o Felipe. Eu era conhecida no home care como uma mãe muito difícil...e eu até hoje não consigo entender como certas pessoas podem não compreender o desespero de uma mãe na minha situação. Ajudaria de vez em quando tentar se colocar um minuto na nossa situação. Mas eu não faria nada diferente. Acho que isso faz parte da automatização de alguns profissionais da saúde. Então com isso, muita coisa aconteceu, algumas enfermeiras passaram por aqui e se foram, e graças a isso, hoje temos 3 tias maravilhosas: tia Carmem, tia Cida e tia Janete, que cuidam do Felipe com alto astral e muito, muito carinho e dedicação. E há um ano atrás veio se juntar a nós a tia Edina, a babá do Felipe, que é uma mistura de babá, enfermeira, governanta...Além de me ajudar na casa, ajuda muito as enfermeiras com os cuidados com o Felipe, com o banho, curativos e tudo o mais. Hoje eu posso sair de casa e deixar o Felipe com elas, sem tanta preocupação.

Fora isso, Felipe tem também 3 fisioterapeutas pelo home care: tia Fernanda, tia Simone e tia Camila, que também se revezam. Ele faz fisioterapia respiratória e motora duas vezes por dia, de manhã e de tarde. Elas alongam, ajudam a respirar melhor, fazem manobras para mobilizá-lo e estimulá-lo. Ele normalmente gosta, mas tem dias que "encrenca" e não quer saber de "assunto" com as tias, e elas também já sabem perceber isso. Ele demostra isso de várias formas, seja enrijecendo o corpinho, acelerando o coração, parando de respirar...Mas elas também contribuem para um clima legal dentro da nossa casa e agradam e brincam muito com ele. E quando a coisa não tá boa, estão sempre do nosso lado.

Tem também a tia Kay, a fonoaudióloga, que não é do home care. Ela nos foi indicada pelo pediatra do Felipe, o Dr João. Ela estimula o movimento da boquinha, bochechas, que é completamente inexistente. Ajuda também no nascimento e crescimento dos dentinhos, que por falta de estímulo da mastigação, tornam-se muito mais lentos. Ela faz uns estímulos com gelo, coloca ele com um monte de bichinho de consistências diferentes, bolas, e de vez em quando inventa umas brincadeirinhas de fazer quadrinhos com tinta guache, com os pezinhos e mãozinhas dele. Mais uma forma de trazer momentos agradáveis dentro de casa...

E o Dr João, este merece um um capítulo a parte que escreverei em breve. João Carlos Penna Filho. Só para adiantar, ele era um dos médicos plantonistas da UTI onde o Felipe ficou internado. Nós gostávamos muito dele e o convidamos para acompanhar o Felipe quando foi pra casa. Ou seja, ele conhece o Felipe desde que nasceu, e foi um outro anjo que apareceu em nossas vidas, para tomar conta do nosso anjinho. Ele é um retrato do que é um médico de verdade, que vive para a profissão e sempre nos trouxe muita segurança e força, mesmo nos momentos mais difíceis, que não foram poucos.

Junto com ele tivemos a Dra Emilly, que era a médica do home care, que devagarzinho nos conquistou e também nos trouxe muita segurança. Ela nos ajudou não somente com o Felipe, mas aprendi muito com ela para sobreviver a essa rotina louca de home care. Ela anda meio sumida, mas tem um espaço muito especial nas nossas vidas. Hoje a médica do home care é a Dra Marcia, que está há pouco tempo e vem conhecendo o Felipe com o tempo.

8 comentários:

  1. Ontem, a tia Cida fez um ano cuidando do Felipe. Ela, como tia Carmem,tia Janete são pessoas maravilhosas que unem à técnica de enfermagem,o amor e dedicação ao nosso menino querido,"minha vidinha", ,como gosto de chamá-lo
    E tia Edina que veio complementar esse quadro,cuidando das boquinhas gulosas , da roupinha do Felipe e ainda, vejam só, entende de enfermagem . Tem substiuido com carinho de avó e de mãe a ausência da Magali e minha que nem sempre podemos estar a postos.E mesmo da Valéria e do Leonardo que saem para trabalhar.
    Esses "anjos de Deus" ganharam meu amor,meu carinho e minha simpatia,pois costumo dizer sempre que " quem meu netinho beija, minha boca adoça."
    A essas moça maravilhosas , o agradecimento sincero da vovó Helena

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  2. Oi Valéria ,Leo e Felipe,
    Estou com saudades de vocês, porém meio sem tempo para vê-los com a mesma frequência do início(ainda bem que o Felipe agora precisa menos).Estou acompanhando o blog e me sinto muito grato e recompensado pela sua forma de falar de min.
    Obrigado pelo seu carinho.Estarei sempre ao lado de vocês enquanto for preciso.
    João Carlos.

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  3. Valéria,
    Conheci a história do Felipe, assim como este blog, por intermédio da "Tia" Carmen, que cuidou de minha avó durante muito tempo, tb em home care...
    Lendo os posts, descobri que que nós estudamos no mesmo colégio, o São José...
    Não sei se fomos do mesmo ano, acabei de fazer 40 (o tempo passa ráaaapido demais, né?...), mas acho que nos conhecemos de vista, sim...
    Tb tenho um menino lindo, o Pedro, que faz 3 anos agora em novembro.
    Fiquei muito sensibilizada com a luta de vcs e queria passar aqui pra deixar um beijo grande, pra vc Valéria e tb para o Felipe... muito fofo, parece um anjinho!
    A Carmen é realmente uma pessoa muito bacana, conheço de perto o seu trabalho e o seu carinho... e sei tb o quanto é difícil formar um "time" de pessoas legais nesse universo tão complexo que é o home care.
    Desejo que o Felipe possa estar sempre cercado de pessoas maravilhosas e cuidadosas e à vcs, muita força nessa luta!
    um beijo grande,
    Juliana.

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  4. Oi Valéria, Deus os Abençoe...
    Meu nome Juliana, sou secretária da sua Prima Jocimara, conheci seu blog através da Dª Magda...
    " Ninguém entende o Agir de Deus..."
    Tenho uma Filha de 3 anos, Lívia... Minha Salvação...
    Não é uma luta fácil...Mas Deus é contigo..

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  5. ola valeria conheci o blog atraves do seu tio luiz e sua mae que a luz divina sempre ilumina seu passos e que te de muitas forças pq a luta he dificil ... um abraço e um enorme beijo ao felipe e a toda familia priscila....

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  6. muito bonito os agradecimentos a equipe de enfermagem,mas algumas que "sofreram com a mae dificil"sequer foram mencionadas...DE REPENTA A "AUTOMATIZAÇAO" NAO SEJA DEFEITO SOMENTE DA ENFERMAGEM.

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  7. Fiquei sabendo do blog através do blog do Xexeo.
    Estou orando e pedindo forças pra sua família, e quanto as emfermeiras, é força do trabalho delas, não se apegam a maioria está ali por profissão não com o coração.
    Abraços e estarei sempre entrando no blog para saber notícias do anjinho

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  8. Mães de Home Care9 de setembro de 2010 11:57

    Bom dia, Valéria.


    Há poucos dias lhe achei na internet e pude ler sua linda história com o Felipe. Também sou mãe de uma criança maravilhosa e, que vive-acredito- nas mesmas condições que o seu filho.

    As coincidências não páram por aí...No dia do nascimento do Felipe, 11/01/07, me dei de aniversário (sim tbém faço anviersário nesse mesmo dia) o ultrason para saber qual era o sexo do meu bebê. Descobri então, que seria mãe da minha princesa
    .

    Na semana de seu aniversário de um ano, ela apresentou sintomas da doença genética "Erros Inatos do Metabolismo - Mitocondriopatia" e aí nossas vidas fundem-se....

    Com tantas informações, tristezas, mas, muitas, muitas alegrias, vivenciadas na totalidade, e, com a insitência de um médico, acabei criando o site www.maesdehomecare.com.br para servir de canal a mães que encontram-se na condição de cuidarem de seus filhos no sistema home care.

    Podendo e querendo, acesse a página e divulgue. Foi uma forma que encontramos em ajudar tanta gente que hoje passa o que nós já superamos. Há um pouquinho de tudo, inclusive, de outras mães guerreiras como você e eu. Adoraríamos que nos agraciasse com seu depoimento na seção "Inspire-se".

    Há ainda, um trabalho lindo de programação, um vídeo maravilhoso na página principal (a música marcou minha gravidez), textos de muitos profissionais e líderes religiosos (todos escreveram com exclusividade), além dos meus, no "Blog de Mãe".

    Finalmente, gostaria de dizer-lhe que saber da sua luta, reforça as nossas, e que juntas, nos tornamos ainda mais fortes e conseguimos viver o dia-a-dia, apesar de todos os pesares, com um amor sem precedentes por esses nossos tesouros.


    Um fraternal abraço em você e um beijinho no Felipe.

    Andrea

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